关爱计划启动之前,《生命时报》联合环球舆情调查中心,历时一个月、面向全国二十几个城市,发起了肝癌患者家庭关爱调查,以患者家属为调查对象,就患者确诊时的状况、就医经历、治疗过程中的心态、患者和家属的需求等方面进行了详细调研。调查收集了300份真实有效的样本。结果显示,50~89岁的受访者中,55%的患者确诊时已是晚期或终末期;超六成患者确诊前出现了消瘦乏力,超五成有肝周疼痛表现;55.4%的患者因身体不适就医时发现了肝癌;从定期体检中发现患癌者仅有一成;3%的患者曾被误诊为其他疾病。之所以没能提早发现病情,近七成受访者认为是因为没有足够重视早期症状。在治疗过程中,医生的权威得到了认可:96.3%的受访者听从了医生建议,但仍有近四成人通过网络寻找治疗方法。
调查发现,肝癌患者的家属背负着沉重的心理压力:超过八成人后悔没有及时关注患者身体;九成人认为,即使无法根治,也要尽可能延长患者的生存时间;超半数人认为,如果患者在终末期过于痛苦,能让其安乐离去或许是解脱;七成以上家属认为应优先考虑减少患者痛苦。值得一提的是,41.2%的人认为肝癌遗传性很强,担心自己也会得癌。在关怀患者方面,超半数家属能尊重患者的治疗意愿,且相信医生推荐的方案;在西医无能为力的情况下,近半数家属会寻求中医治疗方法。肝癌患者忍受着病痛的折磨,家属的心中也满是困惑和煎熬。45.6%的受访者咨询了很多专家,但仍不清楚哪种治疗方案更适合亲人;82.5%亟需权威的抗癌知识。
家有癌症病人,一家人的生活可能都变了。调查发现,近六成癌症患者家属的生活节奏被打乱了,休息不好;超四成人将业余时间全用来照顾患者,甚至辞职或休学;近两成人自己的身体也变差了。由于治疗费用高昂,51.3%的家庭承受巨大的经济压力,仅有4.7%的家庭基本没有经济压力。家属的心理压力更是一大隐忧,45.6%的人在亲人患病后,心情变得沉重,消极悲观,生怕照顾不周,心中满是愧疚;令人欣喜的是,84.2%的家属能够坚强应对,并把乐观积极的情绪传递给患者。
俗话说,“塞翁失马焉知非福”。家中一人不幸患癌,给全家人敲响警钟。调查发现,高达98%的家属采取了一定的措施保护肝脏。其中,约七成人饮食更规律、健康,并坚持定期体检,加强锻炼。
在肝癌患者和家属究竟需要哪些帮助方面,调查显示,超半数人把“能有效缓解患者病痛、延长生存时间的药物”作为第一需求,其次是“医疗费用支持”“权威科普活动”“针对患者和家属的心理辅导”等。此外,多达八成人希望提高社会医疗保险的报销比例和范围,六成多人希望推广更便宜、疗效更好的药物。心理支持方面,医护人员的建议和鼓励以及家人朋友的互相支持尤为重要。