“走起路来慌慌张张,手抖动得连筷子都拿不稳,说话越来越含糊,表情僵硬失去了笑容……”帕金森病患者常把发病的感觉形容为一点一点的折磨,最终把人击垮。在4月11日第十九个“世界帕金森病日”来临之际,再次呼吁人们把关爱聚焦在日益庞大的帕金森病患者群体上。
出自青年帕金森之家的一项调研数据显示:约八成帕金森病患者认为患病对其工作和社会交往妨碍较大;约七成帕金森病患者在患病之后感到抑郁、孤单、寂寞。
第二军医大学附属长海医院神经内科侯晓军副教授指出,确诊为帕金森病后,患者的每一天似乎都在“与时间赛跑”,只为尽可能多地留住生活自理的时间。帕金森病在疾病早期进展很快,到了晚期反而放慢脚步。所以,疾病管理既要尽早干预,还应该把目光放长远。患有帕金森病并不可怕,只要保持积极的生活态度,科学地管理疾病,帕金森病患者仍然可以取得长期获益,提高生活质量,活出精彩。
目标一:控制运动症状
帕金森病的运动症状表现为:静止时震颤、肌肉僵直、平衡能力差等,直接影响到患者的生活质量和生存情况。因此,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组编写的《中国帕金森病治疗指南》(2014版)明确指出,患病早期需要用一些对改善运动能力有作用的药物,延缓疾病进展。
目标二:预防运动并发症
帕金森病患者在发病初期就要考虑到疾病的长期管理,因为随着疾病进展,运动并发症的威力会慢慢显现出来,所以在早期的治疗上就不可短视,可依据个人情况,适当选择对疾病有修饰作用、能延迟运动并发症的药物,如非麦角类多巴胺受体激动剂等。
侯晓军副教授提醒,帕金森病长期管理及用药要结合病症特点、疾病严重度、发病年龄、就业情况、药物副作用等,进行“个性化定制”,要严格遵循医嘱,规范用药,不可自行减药或停药。
目标三:改善抑郁等非运动症状
抑郁症是帕金森病易被忽视的症状,已知60%的帕金森病患者会发生抑郁。一方面,这可能源于长期精神压力过大,诱发负面情绪,导致抑郁;另一方面,帕金森病与多巴胺神经递质水平降低有关,而这也是抑郁的成因之一。
侯晓军副教授提醒,在日常生活中,家属要特别留意患者的变化,关注细节。有抑郁症状的患者,可选择同时具有抗抑郁作用的帕金森病药物。