为提升脑瘫/发育障碍儿童的诊疗和康复水平，为儿科医生搭建学术交流平台，为患儿及家长提供专业的诊疗、康复、营养解决方案以及科普教育。2021年，中国医药教育协会发起了“脑瘫/发育障碍儿童康复管理教育及科普项目”，项目由雀巢健康科学赞助，联合中华医学会儿科学分会康复学组和长和大蕴儿科门诊，凝聚各方力量持续为医务工作者、脑瘫儿童及家长加油助力。
2021儿童脑瘫营养管理论坛
7月24日，“2021儿童脑瘫营养管理论坛”在 线上成功举办，同时也标志着“脑瘫/发育障碍儿童康复管理教育及科普项目”正式启动。本次论坛由中华医学会儿科学分会康复学组组长肖农教授担任主席，邀请来自美国罗格斯大学、新泽西儿童特需医院喂养障碍中心主任Cathleen C. Piazza教授，长和大蕴儿科门诊、美国印第安纳大学医学院的郭凤宜教授以及国内多位儿童康复领域专家就儿童脑瘫/发育障碍疾病的诊疗、康复、喂养以及营养治疗，从多学科多角度展开探讨。
1. 早期发现、早期康复是儿童脑瘫康复工作的重点，脑瘫康复离不开营养治疗
来自浙江大学附属儿童医院康复医学科李海峰教授指出早期发现、早期康复是脑瘫康复工作的重点，以功能为目标、以循证为抓手、以评估为基础，后续推进脑瘫儿童的康复工作。
脑瘫/发育障碍儿童常常会伴随营养不良，因此应常规进行营养评估。来自西安交通大学附属儿童医院的陈艳妮教授就脑瘫/发育障碍儿童的营养管理这个话题展开详细介绍，她认为脑瘫儿童的康复需要重视能量和营养的补充，并且需要根据不同患儿的营养状况进行个体化的营养补充。来自广州妇女儿童医疗中心康复科的徐开寿教授则详细介绍了脑瘫儿童的营养管理和康复实践之间的关系，认为营养干预结合康复管理可改善脑瘫儿童生长发育及康复疗效。建议对于脑瘫儿童的营养不良，可选择特殊医学用途配方食品作为营养补充以进一步改善患儿的营养状况，例如可以使用高能量密度或乳清蛋白为主的配方奶。
2. 肠内营养助力脑瘫/发育障碍儿童喂养障碍，帮助患儿改善营养状况
通常脑瘫/发育障碍儿童在摄入并保持足够的卡路里以增加体重和生长方面存在重大困难，而出现营养不良，在住院患儿中较为普遍，严重影响疾病的治疗和康复进程美国儿童喂养障碍专家Cathleen C. Piazza教授和郭凤宜教授指出，对儿童的喂养障碍，包括脑瘫/发育障碍儿童，首选需要从儿童饮食行为方面进行改变。如果饮食行为改变仍然无法满足能量和生长需求，则需要改变其喂养方式，必要的话需要尽早启动管饲肠内喂养。
对于脑瘫患儿的管饲肠内营养，来自郑州大学第三附属医院儿童康复医学科的朱登纳教授指出，很多脑瘫患儿有明显的口腔运动技能缺陷，需要通过流质饮食来摄入足够能量。他强调，只要消化道功能存在，就要尽早开始肠内营养，对于无法经口进食或进食时间过长影响生活质量，以及无肠内营养禁忌症的患儿，都应积极主动使用管饲，有助于提升临床结局，降低死亡率，减少住院时间，而且安全、有效、经济。肠内营养支持能够帮助脑瘫患儿改善营养状况，改变临床结局。来自重庆医科大学附属儿童医院康复医学科的侯雪勤医生从临床实践角度阐述了肠内营养给重症脑瘫患儿带来的真正获益。
3. 重视脑瘫/发育障碍儿童的营养问题，多学科合作模式已经来临
脑瘫儿童的康复治疗现在已经不仅仅是单独的康复，营养支持已经被认为是在康复工作中必不可少的部分。来自上海交通大学医学院附属新华医院康复医学科的杜青教授指出，脑瘫儿童的康复治疗应进入到多学科合作模式，以病人为中心、破学科壁垒、促进学科发展；避免疾病过度、重复治疗；多角度早期、个性化干预；整合医疗资源，便利就医体验。杜青教授所在的新华医院率先开展了儿童康复多学科联合门诊，探索多学科联合模式给包括脑瘫患儿在内的康复科患儿带来帮助。
对于多学科合作模式，肖农教授从脑瘫患儿的营养管理出发，介绍了脑瘫患儿的营养不良现状、营养评估以及营养干预。他认为脑瘫患儿的康复治疗过程中营养十分重要，需要联合营养科在内的多学科进行联合诊疗。肖农教授最后强调，康复科已不能只关注运动、智力、语言等的康复，多学科合作模式已经来临，呼吁大家要积极参与，做出改变，帮助患儿更好康复和成长。
目前中国现有12 岁以下的脑瘫儿童 178 万人，随着三胎政策，新生儿数量的增加，脑瘫患儿将以每年4-5万人的速度增长，而70%的脑瘫儿童生活在贫困地区，家长对于脑瘫/发育障碍的认知严重不足。帮助脑瘫儿童康复，使他们的生活正常化，科学的康复治疗至关重要。2020年，由中国医药教育协会发起了脑瘫/发育障碍儿童早期专业康复干预及喂养培训项目，举办了第一届的儿童脑瘫营养管理论坛，同时开展了一系列的线上专业培训项目，帮助医生更好地认识脑瘫/发育障碍儿童的诊疗、康复和营养问题。2021年，中国医药教育协会继续在全国范围内开展“脑瘫/发育障碍儿童康复管理教育及科普项目”，举办第二届儿童脑瘫营养管理论坛。同时，邀请儿童康复专家，就脑瘫/发育障碍儿童进行疾病公益科普，提升儿童及家长对疾病诊疗、康复及营养的认知水平。未来，中国医药教育协会愿意与社会各方力量一起，为脑瘫儿童的健康成长加油助力，创造美好未来。
