如今,再障已非绝症。但每年都会有十几例因为耽误治疗而遗憾离世的孩子,不少父母错误地放弃对孩子的救治。再障之所以会被耽误治疗,认识上的误区和费用是两大原因。很多家长,包括不少基层医院的医生对‘再障’的认识都很有限,不少人一听就以为得了绝症,就放弃治疗了。
其实再障患者不用太过担心的,再障并非绝症,再生障碍性贫血是骨髓造血系统衰竭引起的造血系统衰竭综合征,需要调整骨髓造血功能,增强骨髓造血细胞的造血功能。
其次,很多患者和家属不知道重型再障起病,需要尽早到有治疗经验的血液中心治疗,以为只是贫血了,就在卫生站、社区医院输血,耽误佳治疗时间。事实上,再障的佳治疗时机是诊断后的40天内。
十多年前,再障患者的死亡率高达95%。但近20年来,再障的治疗有了突破性的发展。现在治疗再障的主要方法包括造血移植和免疫抑制疗法,预计有超过75%的患者在采用这两种治疗方案后将会长期存活。
对于儿童重型再障患者,一部分是免疫异常导致的,另一部分是先天性的。对于儿童先天重型再障,如能进行同胞配型相合的骨髓移植,能取得一定的的疗效。以往,重型再障的死亡率在80%左右,但现在,再障可以治好,治好率在70%左右。但重型再障如果不及时治疗,有90%的几率会在六个月内死亡。对于重型再障要马上治疗,拖的时间越长疗效越差,有些患者就是从轻型拖成了重型。
专家特别提醒,儿童重型再障的及时诊断和早期规范治疗,比预防更重要。如果儿童及年轻患者出现身材矮小、咖啡斑及骨骼异常,常提示可能为先天性再障,应提高警惕,及时到有再障治疗经验的医院进行规范治疗。