两岁男童患罕见重病 盼救助

一名两岁多的男童患有罕见的甲基丙二酸血症，已三个多月不吃东西，只靠着胃管输送特制牛奶维持营养，家人想带孩子到北京治疗却无力承担高昂费用，热切盼望热心人士帮助。

早产儿患上罕见遗传病

男孩陈昊雨，2012年8月早产生下，六个月大到江门妇幼保健院体检时，发现昊雨大动作做不了，检查后发现其脑发育不良，遂在妇幼保健院做脑瘫治疗。但状况却越来越差，出现嗜睡、厌食，后转到江门市中心医院，因病重昏迷住进了ICU重症监护室，院方下达病危通知，全家人被这突如其来的状况吓蒙了。

抢救15天后医生怀疑其得了一种罕见病，甲基丙二酸血症或丙酸血症，因江门医院无条件治疗而转至广州儿童医院进行确诊，当时医生表示此类病人需要一辈子进行特殊的饮食治疗和药物控制。

病情反复住院二十几次

去年6月，其家人带着昊雨到上海救治，情况有了好转。可11个月大时又因重度肺炎陷入昏迷，在江门市中心医院ICU抢救后，药物已失去了控制作用，因酸中毒，昊雨已住院二十几次。今年9月，昊雨再次因重度酸中毒住院抢救，虽保住了生命，但昊雨每天不吃任何东西，也不能排便。由于体内血小板含量低，还需要定期验血吃药。

祸不单行的是，昊雨的头颅缝隙至今仍没长好，医生怀疑是脑积水。“若确诊得做手术，可能又要十几万费用。”母亲谭女士十分无奈。

家里两个病人负担沉重

今年年头，远在家乡湖南的奶奶被确诊患卵巢癌，至今已化疗了10次，花费十多万元。因患有罕见遗传性疾病，各大保险公司都拒保，现在每月奶奶和昊雨花费要两万多元，家里的积蓄早已花光，还欠亲戚朋友近十万元。

昊雨患病后需要24小时看护，家里所有开支只靠父亲一人打工维持，两人还育有一个7岁的女儿，正在读小学。夫妻两人被生活压得喘不过气，但面对可爱的宝宝还是不忍放弃，只求有一线希望挽救。

妈妈求助社会热心人士

据悉，今年9月昊雨的家人已签了眼角膜捐献的协议书，若孩子不幸去世，将提供给有需要的人。妈妈谭女士很想带小孩到北京北大妇幼医院找杨艳玲专家治疗，“可去一次北京各项费用算下来得一大笔，我们实在没有办法了，希望获热心人士捐助，救救我的宝宝。”

爱心

救助

联系电话：13632082366谭女士

捐助账号江门工商银行账号：6222002012103188857

户名：谭红亮