是什么原因导致6岁聪明儿童瞬间退化回婴儿 带你了解什么是肾上腺脑白质营养不良

儿童是家庭最关心的期待。每个父母的愿望清单中一定有希望自己的孩子健康成长，然后有很大的作用。来自福建厦门的晏志恒夫妇也不例外，现在他们最大的愿望是让床上的儿子变好……今年6岁的晏语早晨(早晨)是个聪明可爱的男孩，小时候，母亲陈宝金注意培养他的学习习习惯。所以，早上还没上一年级的时候，他可以认出三四百个字。一本故事书通常讲两三遍，他可以自己表达大致的意思，20以内的加减法，他可以自己口头计算。看着聪明可爱的儿子，母亲的心很高兴。早上幼儿园大班时，老师发现他有点活跃，总是跑来跑去，注意力不集中，把这种情况反映在早上的父母身上，推测孩子可能有多动症。因此，夫妇带着孩子去当地妇幼医院，进行了智力评价、注意力检查、营养评价等一系列检查，结果显示早期有轻微的多动症。

夫妇想早点成为男孩，动作也很正常，所以不太担心。其次，他们开始早期进行多动症感觉恢复训练，锻炼他的注意力，前期效果反馈良好，但一段时间后效果越来越差。慢慢地，早期的智力开始退化。十以内的加减法也做不到。上学期的生字，几天后就不行了。而且，注意力越来越难集中，三落四落，今天掉铅笔，明天掉橡皮。

最初是个很受欢迎的孩子，所以有很多朋友，渐渐不喜欢和孩子们玩，社交能力也很差，不喜欢说话，之后母亲也不叫。生活学习方面都在退化，穿衣服也越来越难，刷牙也不行了，穿鞋的时候蹲半天才能拉鞋，工作也变得无力了。

这使夫妻心情消失，他们早早踏上了慢慢寻求医疗的道路。辗转多家医院后，他们来到厦门市儿童医院神经科，神经科医生建议磁共振，结果与肾上腺脑白质营养不良症状一致。起初，我父亲听说营养不良，松了一口气。他认为补充营养就足够了，但他没想到会是致命的大病。

肾上腺脑白质营养不良是一种陌生可怕的罕见疾病，初期没有特殊征兆。最初的表现比较活跃，和多动症一样，患者逐渐变得迟钝，智力和身体功能会退化。2021年3月9日早早确诊，至今仅3个月的時间，6岁的他早已从退化为婴儿，失去吞咽功能，不能说话，四肢瘫痪不能坐立，大小便失禁，总是翻白眼，不能确定是否失明医生对晏志恒夫妇说:治疗这种病的最好方法是造血干细胞移植，而且越快越好。为了不耽误治疗，夫妇积极配合医生，准备移植孩子。

3月17日，提前做好脐血配对，提前好运，配对成功！在厦门儿童医院专家的推荐下，夫妇带着孩子来到了上海复旦大学附属儿科医院。4月10日住院的时候可以早点走路，只是吃饭给人喂食。化疗时，早起行走不稳定，吞咽功能差，经常窒息。17日，我提前做了造血干细胞移植手术。术后第三天，他出现膀胱炎症状，严重时尿是血块，插入输尿管后，尿袋整体变红，抽筋疼痛，使用稳定药也疼痛。这一切让妈妈心疼，常常握着孩子的手偷偷抹泪。

2021年5月20日，早早离开仓库，状态也逐渐好转，白细胞和血小板有上升的倾向。医生说膀胱炎好了就可以出院让夫妻真实看到希望但是，病魔还不打算错过这个可怜的孩子，5月26日早上突然变薄，高烧不退，晚上开始呕吐，医生用尽了可能的方法，但是孩子还在吐，吐了之后舌头肿了，不知道缩回去了。然后，早点开始呼吸困难。
之后，早早被送到重症监护室，不幸感染了抗药菌，但呼吸稳定。但是他还是高烧不退，心率高，而且还伴随着时不时的抽搐，每天都要靠稳定剂来缓解……