是什么原因导致6岁聪明儿童瞬间退化回婴儿 带你了解什么是肾上腺脑白质营养不良

来源:头条

儿童是家庭最关心的期待。每个父母的愿望清单中一定有希望自己的孩子健康成长,然后有很大的作用。来自福建厦门的晏志恒夫妇也不例外,现在他们最大的愿望是让床上的儿子变好……今年6岁的晏语早晨(早晨)是个聪明可爱的男孩,小时候,母亲陈宝金注意培养他的学习习习惯。所以,早上还没上一年级的时候,他可以认出三四百个字。一本故事书通常讲两三遍,他可以自己表达大致的意思,20以内的加减法,他可以自己口头计算。看着聪明可爱的儿子,母亲的心很高兴。早上幼儿园大班时,老师发现他有点活跃,总是跑来跑去,注意力不集中,把这种情况反映在早上的父母身上,推测孩子可能有多动症。因此,夫妇带着孩子去当地妇幼医院,进行了智力评价、注意力检查、营养评价等一系列检查,结果显示早期有轻微的多动症。

夫妇想早点成为男孩,动作也很正常,所以不太担心。其次,他们开始早期进行多动症感觉恢复训练,锻炼他的注意力,前期效果反馈良好,但一段时间后效果越来越差。慢慢地,早期的智力开始退化。十以内的加减法也做不到。上学期的生字,几天后就不行了。而且,注意力越来越难集中,三落四落,今天掉铅笔,明天掉橡皮。

最初是个很受欢迎的孩子,所以有很多朋友,渐渐不喜欢和孩子们玩,社交能力也很差,不喜欢说话,之后母亲也不叫。生活学习方面都在退化,穿衣服也越来越难,刷牙也不行了,穿鞋的时候蹲半天才能拉鞋,工作也变得无力了。

这使夫妻心情消失,他们早早踏上了慢慢寻求医疗的道路。辗转多家医院后,他们来到厦门市儿童医院神经科,神经科医生建议磁共振,结果与肾上腺脑白质营养不良症状一致。起初,我父亲听说营养不良,松了一口气。他认为补充营养就足够了,但他没想到会是致命的大病。

肾上腺脑白质营养不良是一种陌生可怕的罕见疾病,初期没有特殊征兆。最初的表现比较活跃,和多动症一样,患者逐渐变得迟钝,智力和身体功能会退化。2021年3月9日早早确诊,至今仅3个月的時间,6岁的他早已从退化为婴儿,失去吞咽功能,不能说话,四肢瘫痪不能坐立,大小便失禁,总是翻白眼,不能确定是否失明医生对晏志恒夫妇说:治疗这种病的最好方法是造血干细胞移植,而且越快越好。为了不耽误治疗,夫妇积极配合医生,准备移植孩子。

3月17日,提前做好脐血配对,提前好运,配对成功!在厦门儿童医院专家的推荐下,夫妇带着孩子来到了上海复旦大学附属儿科医院。4月10日住院的时候可以早点走路,只是吃饭给人喂食。化疗时,早起行走不稳定,吞咽功能差,经常窒息。17日,我提前做了造血干细胞移植手术。术后第三天,他出现膀胱炎症状,严重时尿是血块,插入输尿管后,尿袋整体变红,抽筋疼痛,使用稳定药也疼痛。这一切让妈妈心疼,常常握着孩子的手偷偷抹泪。

2021年5月20日,早早离开仓库,状态也逐渐好转,白细胞和血小板有上升的倾向。医生说膀胱炎好了就可以出院让夫妻真实看到希望但是,病魔还不打算错过这个可怜的孩子,5月26日早上突然变薄,高烧不退,晚上开始呕吐,医生用尽了可能的方法,但是孩子还在吐,吐了之后舌头肿了,不知道缩回去了。然后,早点开始呼吸困难
之后,早早被送到重症监护室,不幸感染了抗药菌,但呼吸稳定。但是他还是高烧不退,心率高,而且还伴随着时不时的抽搐,每天都要靠稳定剂来缓解……

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