据估算,我国有1600万名重性精神病患者。不管从疾病康复还是社会负担角度来看,精神病患者都需要融入社会,被常人接纳和包容,从根本上避免类似事件发生。然而,社会的排斥,让徘徊在孤独世界的精神病患者无所适从,难觅归宿。
难入院,难回家
--不承认有病,花费数年时间终于入院;进了医院,往往被拒绝回家
坐在记者面前的汪阿姨,虽已71岁,但头发不白,眼睛明亮,浑身透着一股坚强的劲儿。她是北大第六医院绿丝带志愿协会一名志愿者,也是一名精神病患者的母亲。
汪阿姨儿子患病22年,首次发现是1991年,正上高二。一开始家人都不敢面对,直到1997年,儿子开始陆续住院治疗,先后住院3次。在汪阿姨看来,每次住院都是一次惊心动魄的经历。
2010年一天,汪阿姨给已经上班的儿子打电话,电话不接,发信息不回。汪阿姨继而发现,儿子在网上攻击别人,还写了遗嘱放到网上。她知道儿子病又犯了,赶紧和老伴赶到儿子的住处,敲了半天门始终不开。两人屏声静气在门外听了半天,直到里面传来一声咳嗽才松一口气:“儿子还活着。”
这之后,两人分工,老伴继续听屋里动静,汪阿姨去派出所求民警出警送儿子去医院。一开始民警不搭理,汪阿姨连续去了一个星期,民警终于被感动了。可是,老伴也被儿子告到了派出所,儿子认为自己没病,家人在害他。
终于,在儿子上班的时候,老两口和民警以及居委会六七名工作人员,带着绳子等工具,把儿子从单位喊了出来,直奔医院,住上了加床。这一住就住了70天,要不是碍于经济负担,老两口不想让儿子出院,“就想让他一直住下去”,回到家“太折磨人了”。
从发病到住院历经数年时间,住院要靠押送才能成功实施,这也是大多数重性精神病患者家庭的体验。
然而,许多患者到了医院,也常常住不进去,主要原因是医院床位周转期长。一名女子为让姐姐住院,请了6个人,每个人给500元,把姐姐送到医院,但是没有床位,女子在门诊大厅给汪阿姨跪下,希望她这个志愿者能帮上忙。记者查阅《2011中国卫生统计年鉴》发现,精神病医院出院者平均住院日53.9天,几乎是各科住院患者中最长的。
患者一旦住进医院,大多数家庭像汪阿姨一样,不想让患者出院。今年海淀区精神卫生防治院对300名住院患者进行调查,其中150多人符合出院条件;召开家属座谈会却发现,家属全都坚决反对患者出院。最长的患者已住了20多年。有的由于父母身故,兄弟姐妹各自成家,有的父母年事已高,无法照顾,还有些家庭宁愿承担费用也不愿意患者出院,害怕病情出现波动。
被禁锢,被歧视
--有的被家人百般藏匿,甚至捆绑、锁在笼子里。即使是康复者,婚恋、就业也困难重重
3年前,山东泰安市东平县农村的司大叔给记者打来电话,讲述了女儿患精神病的情况。他女儿18岁时外出打工,没多久受到挫折回家,开始发病,经常挥舞着刀子跑到村口。几次三番后,司大叔把她锁在家里,老伴专门看着她。这一关就是11年。
“为什么不送去治疗?”“治过了,从县里到省城都去了,只有县里能报销一点。”“一个大姑娘,总不能天天关在家里,不然这一辈子怎么办?”司大叔很无奈。
近日,记者再次拨通了司大叔家里的号码,他又陪女儿上医院看病去了。他老伴告诉记者,家里值钱的东西全都卖光了,小女儿的打工钱也都用来治病了。“为了看着她,我这么多年没出过门了,现在她虽然结婚了,但仍住家里,将来谁看她啊?”司大叔老伴说。
被锁在家中,成为“笼中人”,是农村大多数重性精神病患者的现状。据媒体报道,仅河北省锁在家里的精神病患者就超过10万人。
城市里的患者,生活同样备受歧视。斯奇是北京的一名精神病康复者,患病20年来,家里搬了4次家,邻居都不知道他有这个病。“没有跟亲戚、邻居说,只有居委会知道。这个病被人知道了,就抬不起头了。”他说。斯奇体型偏胖,这是长期服用药物的结果。他告诉记者,精神病类药物对很多人来说都有副作用,常见的有体重增加、犯困嗜睡、乏力等症状。没有工作经验,找份工作原本就不容易,而病史的存在更加大了难度,斯奇在求职中遭遇的各类歧视层出不穷。从2009年拿到网管证书到现在4年多时间里,他没有找到一份稳定工作。
2010年,斯奇参加某城区社会工作者的招聘考试,笔试面试全部通过了,但是未被录取,招聘方告诉他精神病人不宜从事社区工作,“其实就是怕我打人杀人”。这之前,斯奇还去报名参加残联组织的一些免费培训课程、招聘会等,都被组织方、招聘方以怕不好管理等各种理由拒绝了,即使他有残疾证。“也有求职成功的,但比较少,要隐瞒自己的病情,基本上都是临时工作。”他说。
对于年轻的女患者来说,结婚的需求更加迫切。小涵今年26岁,病史已达10年。2006年学了导游,在旅行社干过一段时间,和一名广告公司的司机处上了。“当时想着自己有病,不管什么人都先试试吧。”小涵还去了两次远在重庆农村的男方家,虽然他父母没有说什么,但小涵感觉到他们对她的歧视。3年前两人分手了。之后,小涵又处过不少人,“他们看中的是我家里的房产、北京人的身份,而我喜欢的人,比如有一个英语老师,得知我的病情后,换了手机号,QQ也不登录了。”小涵说这些的时候,右手不时地捂嘴,她怕自己说这些的时候,感受到压力而喘不上气来。
“年轻人的婚恋、求职等困难重重,父母担心后续照顾问题,让康复人员的社会回归之路显得尤其漫长。”徐东是北京回龙观医院在月坛静心园的心理指导医生,他反复强调,社会、家庭环境的改善对精神病患者的康复最重要。
渴望“彩虹”救助
--全国每万人口仅有1.5名执业精神科医生。社会支持系统薄弱,农村地区几乎是一片空白
采访精神病患者,没有常人想的那么可怕。他们看起来和常人一样,只是在面对记者的时候,不停地搓手,观察对方反应,比较拘谨。这与媒体报道的杀人精神病人大相径庭。
据北京回龙观医院副院长王绍礼介绍,普通人理解的精神病,主要是指重性精神障碍,表现为思维、情感和行为的紊乱,有时不能自控。按照1%发病率推算,人群中大约有1600万重性精神障碍患者。
对重性精神障碍患者除了药物治疗,还有一整套的配套措施,如物理治疗、心理治疗、康复治疗等。鉴于发病原因尚不明确,药物治疗一般是对症治疗,目的是控制症状。为了减少病情波动,提倡对重性精神障碍患者进行规范化治疗,分急性期、巩固期、维持期三个阶段治疗。急性期主要在医院治疗,巩固期在康复机构,维持期回到社区。首次发病的患者需要1-2年的时间治疗,两次发病需要2-5年,3次以上则需要终身服药治疗。
“现实情况是,医院床位、医生数量明显不足,医务人员整体水平不高,全国2万名精神科医生,每万人口执业精神科医生数1.5名,远低于全球3.9名的平均数。床位20万张,服务1600万患者中10%需要住院的人。康复机构、社区指导更是严重缺乏。造成住院难,住进来后出不去,占用了有限的医疗资源,同时患者不接触社会,加重社会功能衰退。出院后直接回到家庭,由于条件限制及压力,病情容易复发,反复出院入院。”王绍礼说。
目前,我国精神病患者治疗费用已纳入医保报销,但家庭及个人负担仍较重。精神病康复者小军今年住院花了三四万元,报销了一半。剩下的一半费用和每月药费,让小军家难以承受。记者专门查看了精神病药物的价格,比如一种名为“奥氮平”的药物,进口药5毫克规格28片一盒,价格711.79元,一天要服用4片,一个月3000元,同样成分同样规格的国产药一个月也要1350元左右。视病情需要,可能几类药物一起服用,费用更高。
“社会关注不足,就连有些残疾康复机构都不接纳精神病康复人员。”王涌是北大六院精神疾病全程干预中心的一名个案管理员。他认为加强社会管理服务,可以避免精神病人肇事肇祸事件的发生,不能像现在这样以病人不“闹事”为管理目的。“如果没有健全的社区管理,恶性事件的频繁曝光,可能会让一些精神症状不稳定的患者产生模仿的想法,一旦出现同类事件,就形成了一个恶性循环。他们更受歧视、管制,不利于康复,成为社会的包袱,加重家属的心理负担。”
北京、上海、广州地区的社会支持系统较好,有开放式康复机构,也有类似“庇护工厂”的机构。但也仅限于城市地区,在重性精神疾病高发的农村地区,几乎是一片空白。
一名精神病患者把社会救助比作“彩虹”:“宛如希望降临在垂死者的床前,彩虹落在狂野湍急的瀑布旁边;当万物横遭毁灭,狂急的流水卷走一切,彩虹却依然晴朗鲜艳如前。”“纳什均衡”理论的提出者约翰·纳什,这位著名的精神分裂患者,幸运地获得了“彩虹”。他的妻子、社区心理医生以及所在大学的支持,使他度过了那段煎熬的岁月,这段经历最终被拍成了电影《美丽心灵》。
也许,我们可以尝试一下,把歧视变成关怀,帮精神病患者找到归宿,真正回归社会。