男孩患“巨指症” 望右手拇指不长大

小乐的右手拇指明显粗大。

5岁巨指症男孩：“希望右手拇指不再长大”

你还记得小时候你最希望实现的愿望是什么吗?是拥有一个酷炫狂拽的变形金刚模型，还是一套钢铁侠的黄金战衣?是父母送一个呆萌可爱的毛绒玩具熊，还是美丽讨人喜爱的芭比娃娃?5岁小乐的愿望却与众不同，他希望他的右手拇指不再长大。

不断长大的拇指

小乐今年5岁，来自柳州市鹿寨县寨沙镇长塘村一个普通家庭。小乐刚出生时，右手的拇指、食指及前手臂都比左手大，医生告诉他爸爸莫先生：小乐右手拇指畸形，并患有先天性巨指症，他的手会一直跟着他长大，而且速度会比身体生长速度快很多。

而后小乐的成长应验了医生的话，他的右手大拇指和前手臂迅猛地生长着，甚至比大人的拇指都要大两三倍。

小乐买衣服一般都要买大一码的，穿衣服时总要先将衣袖卷成一团，小心翼翼地将大拇指穿进后，才能拉起衣服。夏天还算是方便，他自己也基本上能自理，但是到了寒冷的冬天，穿衣服便成了一件麻烦事。第二天上学，他头一天晚上就要准备好要穿的衣服，早上要比别的小朋友早起至少20分钟，因为穿一件衣服都要好几分钟时间。

因为右手做过手术的缘故，小乐的右手只有后面3只手指能自由活动，简单地抓住一些东西。因此从小乐牙牙学语能够自己动手吃饭开始，爸爸妈妈就训练他用左手代劳—用左手刷牙，用左手吃饭，用左手写字，用左手穿衣等等。

在幼儿园，每当看到别的小朋友用右手吃饭、写字、画画、做手工、玩游戏，小乐总是默默地将右手收进口袋，学着慢慢习惯用左手代替。幼儿园的老师说，小乐入学年龄相对晚，但很懂礼貌也很聪明，虽然什么事都只能用左手代劳，但完成得很棒。

小乐只有在家里时，才会完全解放他的右手，用右手抓衣服、拎毛巾、脱外套，开心的时候甚至会手舞足蹈地哼起幼儿园的歌谣，在家里又蹦又跳。

小乐说，他也曾试过用右手拿勺子吃饭，但是大拇指太大总会改变勺子的方向，不是饭撒了一桌子就是勺子掉到地上，屡试屡败之后他也只好接受“左手训练”。问他现在最想要的是什么，他低着头，喃喃自语着：“我就想让我的拇指不要再长大了，变小一点。”

莫先生经常安慰儿子，用左手吃饭写字的小孩会比别的小朋友更聪明，到时等右手治好了，那么就可以两只手都用得上，就会变得更厉害。但其实莫也不知道这一天要等到什么时候才能实现。

心急如焚的父母

小乐是莫先生夫妇的第一个小孩，小乐的到来给他们带来了许多欢声笑语。小乐生性活泼开朗，白白净净的小脸上总是挂着纯真简单的微笑，是家里的开心果。但每每想到儿子右手那一条深深的伤疤，还有不断长大的拇指，莫先生夫妇就心如刀绞。

当别的小孩跟着父母一起去动物园游乐场玩耍时，小乐总是要跟着父母四处奔走，到各家医院检查诊断。小乐也很懂事，每次带他外出求医，他不哭也不闹，还会天真地问：是不是这一次他的手就可以不再长大了。

记者见到小乐时，天下着雨，很冷。他两只手收在口袋里，满脸微笑地和记者打招呼，腼腆地黏在妈妈怀里，忽闪忽闪的两只大眼四处张望着。可能是因为右手患巨指症所以偏重的缘故，他走路时右肩膀总会不自觉地耷拉着。

看到妈妈试图将他的右手拿出来，小乐突然表现得很暴躁，眼泪在眼眶里不断打转。但一听说让别人看了才能把手变小，他便自觉地抽出右手。那只比常人大两三倍的大拇指，满手密密麻麻好似蜈蚣的缝针伤疤。如果不是看着他那童真稚嫩的脸，很难想象这是一只5岁小孩的手。

莫先生告诉记者，这些年，他们夫妻四处打探求医，通过亲朋好友、电脑网络等途径找了不少专家医院。在南宁和长沙做过两次手术，但效果都不理想，小乐的手还在不断疯长。

“作为一个父亲，我也希望我的孩子能够健健康康地成长，能够和其他的小朋友一样爬上爬下，跑跑跳跳。但是他知道自己的手和别人不一样，在不熟悉的地方就像是变了一个人，总会害羞胆小不敢伸出自己的右手。现在他只是读幼儿园，到时候上了小学要读寄宿学校，他自己一个人怎么办?”莫先生说到儿子的未来，深深地叹了一口气。

何去何从的未来

巨指症是什么病，有没有办法根治呢?为此，记者咨询了柳州市工人医院手足外科骨一科医生唐哲明。

唐介绍，巨指症一般是先天性的，病因可能是基因突变，也有可能是孕妇在怀孕期间使用过一些药物导致胎儿的某些神经组织变异。

先天性巨指症分为静止型和动力型：静止型，顾名思义就是说患者出生时手指比较大，但不会再发展，这一类比较好治疗，治疗效果也会比较明显;而动力型患者的手指会一直生长，而且可能会影响附近的手指。

据了解，小乐的情况属于第二种，即先天性动力型巨指症。目前动力型的巨指症能够根治的希望比较小，加上小乐的情况比较特殊，因为他不单单是右手拇指肿大，连同他的右手前手臂也有肿大的情况，所以更难治疗。唐称，虽然这类病症在国内外有过治疗成功的案例，但具体的情况要具体分析，毕竟病情是因人而异，谁也不能打包票一定就能通过手术让手指停止生长。

这就是为什么莫先生夫妇四处求医仍未能阻止小乐的右手拇指不断疯长的原因。不过，莫先生夫妇仍未放弃努力，他们憧憬着有一天能够帮儿子找到合适的医院，“能够帮助儿子停止右手拇指和前手臂的生长，不强求能像正常人一样，但至少能够美观一些，还给儿子一个正常的童年，给他一份人生的希望”。

如果你身边有类似经历者或认识相关的医院或专家，可直接联系莫先生告知，电话：15278887996。