从科学巨匠霍金开始,人们逐渐熟知“渐冻人症”这一特殊疾病。21日,记者见到的山西太原患病六年的“渐冻人”雷玉霞,不久前她深陷昏迷,至今59天。为挽救妻子生命,葛文南说,倾家荡产也决不放弃。
无微不至让“冷冻”渐缓
葛文南、雷玉霞夫妻同龄,今年41岁。雷玉霞生病前是一家美容院店长,葛文南则在酒店做网管,小日子虽不富裕,但感情甜蜜。葛文南随身携带的全家福照片上,男人意气风发,女人笑容明媚,儿子白净可爱。
“一看照片就要掉眼泪。”葛文南低着头说,因为2007年妻子生病后,他们再没有拍过全家福。“突然一天她总是扭脚,走路迈不开步。”葛文南回忆,一开始怀疑是脑部问题,带着妻子在太原多家医院做核磁共振,结论都是“无异常”。最后一位老专家看出异常,“诊断为肌萎缩性脊髓侧索硬化症。”
肌肉萎缩性侧面硬化病是一种运动神经元疾病,俗称“渐冻症”,患者肌肉逐渐萎缩、无力,直至瘫痪,被世界公认为重疾。“她本来就胆小,当时我根本不敢告诉她。”顶着巨大的心理压力,葛文南带着妻子前往北京治疗。经人介绍,他们找到了当地一名老中医,“服用中药不能治愈,只是延缓萎缩进度。”
雷玉霞坚持每月服用2000多元的中药后,葛文南认为病情有所控制。雷玉霞虽病情暂缓,但“怕邻居笑话”,她拒绝出门。“医生说这种病需要经常锻炼。”葛文南在离家较远的大马村租房生活,“那里没有熟人,经常带她去公园散步。”逐渐,雷玉霞从自己扶着墙走路到可以拖地板,做简单家务。
因为爱情不能放弃
时过半年,因经济困难,夫妇俩不得不搬回去住。锻炼的减少似乎让雷玉霞加速“冰冻”,“2010年生活不能自理,吃饭得喂,大小便也需要人帮忙,2012年完全瘫痪。”那时的葛文南除了打工赚钱,就是在家开导情绪不稳定的妻子,“她一哭就是一两天,经常晚上陪她聊天到深夜两点,她睡了我才能睡。”
这样的日子,葛文南陪着雷玉霞一过就是六年,“只要她在,孩子就有妈,这个家就是完整的。”葛文南以为,他会这样安静地陪妻子度过未来的日子。
2013年正月一天,雷玉霞吃饭时突然被食物卡住,随后被120急救车送去医院,虽然医生说食物已顺利咽下,没有其他问题,但此后雷玉霞有了心理阴影,一天只吃一餐,也放弃服药。“这可能就是导致她后来突然病情加重的原因,都怪我当初没耐心说服她。”葛文南扶着额头,懊恼不已。
2013年9月23日,雷玉霞突然呼吸困难,出现休克。在120急救人员到来时心跳、呼吸全无。对其注射一剂强心针后,医护人员将雷玉霞送往解放军264医院,经心肺复苏急救病人恢复心跳,但陷入昏迷,只能用呼吸机和药物维持生命。
雷玉霞初入院时,医生诊断“后续治疗不乐观”,就算生命体征平稳,也很可能成为“植物人”。雷玉霞的父亲、哥嫂在百般痛苦中,决定放弃治疗。但脾气一向温顺的葛文南激动起来,“她都已经恢复心跳了,为什么要放弃?哪怕卖房卖肾,我也要留住她。”
重症监护室外的期待
雷玉霞被送往重症监护室后,葛文南就在监护室外的一张行军床上安了家。为给妻子补充营养,葛文南早晨不到5点起床,赶回家准备早餐,他将大米、小米、红枣、黑芝麻、水果、枸杞打成米糊,过滤后再加入蛋白粉,然后匆匆赶往医院。
在葛文南细心照料下,重症监护室的雷玉霞逐渐有了皱眉、咧嘴的表情,甚至在儿子的呼唤中流下眼泪。
“葛文南是个好人,医院考虑他家庭困难,能减免的费用全部减免。”解放军264医院重症监护室李姓医生告诉记者,运动神经元疾病患者一般存活时间在2到5年,雷玉霞坚持了6年,本身就是个奇迹,“现在病人已经有了一些疼痛感,放弃了很可惜。”
眼下,让这个男人犯难的是巨额的医药费。记者在解放军264医院开具的一份证明上看到,截止11月5日,雷玉霞住院43天花费约18万元,“这些钱都是问亲戚朋友凑来的。”
葛文南告诉记者,为照顾妻子只能靠打零工赚钱维持生活,基本没有积蓄,但“不想麻烦别人”,直到2012年才办理低保,2013年办理的城镇医保也需到2014年才能享受。
重症监护室每天4000元的费用依旧让他一筹莫展,“实在不行我就去卖房卖肾,可是我有糖尿病,不知道行不行。”