5年间骨折5次 13岁江西“瓷娃娃”急盼救援

从小身患罕见疾病丧失行动能力，坚强妈妈背女赴穗求治，却无力支付每月2000多元药费。

“我想快点回家上学，我想像其他小朋友一样，能自己走路，哪怕是拄着拐杖。”——小晴

“如果有(‘孤儿药’的)药品生产者提供帮助，治病的阻力会减小很多。”——小晴的主治医师宋医生

温暖诉求

在玩闹时倒地，别的小朋友可以旋即起身，拍拍身上的土继续追跑。但小晴做不到，一次跌倒，就可能导致她折断手脚。虽然父母百般呵护，但防不胜防的稍许疏忽，仍让小晴在5年间发生过5次骨折。女儿的痛在身体上、皮肉里，妈妈曾香莲的苦则在内心深处，眼看着13岁的小晴发育迟缓，并逐渐丧失行走能力，她的心像被人摘去了一样，空落又沉重。今年8月底，曾香莲背着女儿，怀里揣着四方拼借的3万元现金，从江西遂川县来到广州，为女儿寻找重生的希望。

开学一个多月了，13岁的小晴却无法回到学校。在广州华侨医院的病房里，她怯怯地蜷缩在妈妈怀里，看上去像个4岁的幼儿。因为从小患病，可爱的女孩已丧失行动能力。在她苍白的童年记忆中，妈妈的后背是她最温暖的港湾：上学，放学，甚至去洗手间，小晴都要趴在妈妈的背上。她说，自己最大的愿望是能像其他小朋友一样在地上行走，能去读书，哪怕是拄着拐杖。

罕见疾病轻轻一摔就会骨折

小晴从出生起即较同龄儿生长缓慢，妈妈曾香莲看在眼里，急在心上。从女儿两三岁起，曾香莲就带着她四处求医问药，乡下的土药方试过不少，但小晴的生长状况并未改观。4岁那年，小晴才放开妈妈的手，学会自己走路。跟在步履蹒跚的女儿身后，曾香莲如释重负，“只要能走，就是正常的孩子，就可以有自己的路了”。只是她当时并未料到，女儿脚下的路会如此坎坷。

在曾香莲记忆里，小晴第一次发生骨折是在5岁。“只轻轻摔了一下，小腿就骨折了。”她说，当地医院在为女儿接骨的同时，开出了各种补钙的药品，并嘱咐她小心照看孩子，以防再发事故。对医生的嘱咐，曾香莲不敢有一点懈怠，很长一段时间里，她亦步亦趋跟随着小晴，生怕女儿发生意外。小晴脆弱得像一块玻璃，从椅子上掉下来，也会折断手脚。“看得再紧也会受伤，从8岁到13岁，骨折了5次，吃什么药也不管用。”

屡屡受伤

下肢逐渐弯曲畸形

曾香莲难过地说，女儿每一次受伤，她都愧疚难当，但这样的意外防不胜防，尤其是在小晴读书后。为赚取三个孩子的学费，丈夫远赴广东揭阳打工，为了有余钱给小晴“补钙”，她也不得不出外做散工，小晴因跌倒受伤的频率越来越高，下肢也逐渐弯曲畸形，直至失去行走能力。

让曾香莲不能释怀的一幕发生在4年前。“我在县城打零工，回到家已经6点多了，在门外就听到女儿哭。”她流着眼泪说，那一天是周日，小晴由堂妹抱着出去玩，过桥时摔断了腿，惊慌的堂妹只能抱她回家，任由她哭喊，却束手无策。“早上就伤了，在家哭了一整天。”曾香莲在夜色里坐着农用车，一路颠簸赶到县城医院，“路上三个多小时，小晴一直在哭，跟我说‘妈妈，我痛，我痛……’怪我啊，如果家里条件好一点，我能陪着她，就不会发生这样的事情”。

不能走路妈妈骑车送她上学

因为发育迟缓，小晴8岁多才去读书，此时失去行走能力。学校离家很远，曾香莲每天都要背她出门，小心翼翼地放在单车后座上，嘱咐小晴抱紧自己的腰，慢慢骑行到学校。一个多小时的路程，曾香莲丝毫不敢大意。在学校门口，曾香莲稳稳停车落地，再抱起小晴，送她坐定在课室。

看不到小晴的时候，曾香莲常六神无主，为此她劝过女儿放弃读书，但小晴不肯。“她喜欢学校，喜欢和同学在一起。”曾香莲不忍敲碎小晴的读书梦，只能日复一日、年复一年地接送她上学、放学。为了让妈妈安心，懂事的小晴坐在课桌前便不再乱动，甚至忍着不喝水，怕去厕所时“惹麻烦”。虽然矮小脆弱，但小晴勤奋好学，成绩始终排在前边。

5年过去了，小晴顺利升入毕业班。乡间阡陌无言，却在车轮的往返中默默见证这对农家母女的坚强与执着，妈妈一如既往地照顾着女儿，也时时在寻找医治小晴的机会。2012年8月底，在亲戚的介绍下，曾香莲怀揣着借来的3万元现金，带小晴来到广州就医。

飞华小百科

范可尼氏综合征

一种先天代谢病，由于肾近球小管功能多发性障碍，在正常人中应被近球小管回收的物质如葡萄糖，氨基酸，尿酸，磷盐酸，重碳酸盐(钠、钾及钙盐)，都在尿中大量排出，出现骨骼变化，骨龄减低和生长缓慢。此病原发性的属常染色体隐性遗传，偶见显性遗传。小儿时亦见继发性病例，见于糖原累积病，半乳糖血症，肝豆桩核变性，肾小管酸中毒等。亦可继发于重金属中毒。

孤儿药

用于预防、治疗、诊断罕见病的药品。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些药被形象地称为“孤儿药”。

发现病因确诊后却没钱医治

经过广州华侨医院的诊断，小晴罹患的是范可尼氏综合征，在人群中的发病率是几万分之一。小晴的主治医师宋医生说，这是一种先天代谢病，患者需要长期用药去改善身体状况。尽管药并不昂贵，但因为服用剂量大，每个月需要2000元左右的药费。不仅如此，宋医生说，目前针对此病的药品属于“孤儿药”，购药渠道不通畅，“如果有药品生产者提供帮助，治病的阻力会减小很多”。

借来的3万元已所剩无几，为了省钱，她每餐只买一个盒饭，先让小晴吃饱，自己才吃。小晴很懂事，挑着吃的总是青菜，故意剩下原本零星的几块肉给妈妈，这让曾香莲更加自责。

在病房里百无聊赖的时候，小晴就拿出本子来画画写写。在一个小本子上，记者发现一整页密密麻麻的姓名，小晴笑着说，这是她班里所有同学的名字，“六年级开学很久了，再不回去我怕老师不要我了。”她有些委屈地说，“我想快点回家上学，我想像其他小朋友一样，能自己走路，哪怕是拄着拐杖。”(潘芝珍殷航黄春朝)

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