罕见病女婴骨瘦如柴 一年只长一两肉

发布时间:2014-09-03    

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8月28日,深圳市南山区月亮湾花园,一岁的媛媛只有5.8斤,媛媛的母亲吴伦姣说,孩子足月顺产,出生体重5.7斤,身高50厘米,但如今已经13个月了,孩子只是仅仅长高了10厘米,体重几乎一点都没有增长。一年来四处寻医,已经花了10多万。她和老公刚30出头,还有一个读小学三年级的儿子。老公帮人开货车,一个月赚3000多块钱,两人一有点钱就拿去给孩子看病。

媛媛妈为了促进女儿的消化,不停地抚摸着她的肚子,媛媛眼角不时会留下泪水。媛媛妈说孩子有时候肚子胀的圆鼓鼓的,很吓人。

洗澡前妈妈会在哥哥的帮忙下给媛媛“喂”点奶,哥哥一边用力压着注射器一边仔细观察妹妹的反映,生怕用力过猛怕妹妹受不了。但这并不是普通人的喂奶,而是通关一根从鼻子插入胃部的管子,然后用注射器把奶打进去,媛媛妈通常给女儿注射两只的量。

媛媛睁着大眼睛盯着妈妈,手不时会动一动,但是无论怎样都不睡觉,妈妈说一天加起来也就睡一两个小时,还不能离开妈妈的怀抱。

8月30日下午,深圳市福田区景峰大厦,刚刚参加完公益活动的媛媛妈抱着女儿在路边等车,旁边两位市民牵着的爱犬撕咬起来。

8月30日晚,参加完活动后记者送媛媛妈和两个孩子回家,回家路上媛媛睡着了,这是她今天睡的第一觉,此刻妈妈一直望着窗外,一路无语。

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