四川已有近万名渐冻人 超7成患者无钱医治

发布时间:2014-09-03    

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打开微博、朋友圈,满屏的“冰桶挑战”。从互联网的CEO,到演艺圈的明星,从NBA的球星,再到政坛权威,“冰桶挑战”风靡全球。其实,美国ALS协会设立“冰桶挑战”接力游戏是为了让全世界的人更关注ALS患者(渐冻人)。进入中国后,募捐对象变为向本土公益机构瓷娃娃罕见病关爱中心捐款。截至目前,瓷娃娃罕见病关爱中心已收善款超过百万。

据不完全统计,在四川有近万名“渐冻人”,而在西南唯一的治疗ALS的医院——华西医院(微博)登记注册的只有1600多人。在“冰桶挑战”背后,渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保,减轻家庭负担。

清醒的植物人

华西医院每月确诊11人

随着“冰桶挑战”慈善活动的全球蔓延,“ALS”也越来越多地进入人们的视野。ALS病究竟是什么?它俗称为“渐冻人症”,是一种渐进性神经退化疾病,会造成大脑中运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。与癌症和艾滋病齐名被列入五大绝症。患病晚期,病人会完全失去行动能力。但他们的认知能力往往不受影响,因此常被称为“清醒的植物人”。

临床机构统计,中国约有20万人左右罹患该疾病。四川大学华西医院(微博)神经内科商慧芳教授说,我省有近万名渐冻症患者,华西医院近年来每年也要接诊150—200例新增病例。也就是说平均每个月,就有11个渐冻人被确诊。

商慧芳说,对于“渐冻人症”发病的原因,目前医学上尚无明确的定论,一旦患上这种病,一般的生存期为3—5年。大概只有10%的患者病程可以超过5年。就华西医院的病人数据库而言,“每年前来就诊的‘渐冻人’约200人。”目前,大概1/3的病人已经去世。

治疗费用昂贵

患者盼望药品纳入医保

2005年,中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目,开始以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助渐冻人,成为国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构。

8月21日,华西都市报(微博)记者致电该项目组,项目组员工表示,虽然最近冰桶挑战从国外火到国内,但项目组和长期合作的相关医疗专家和病人都没有提及此事。而且即便“融化渐冻的心”项目是国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构,但由于没有公募权,不能接受捐款。目前用于援助的医疗器械主要是爱心企业捐赠。唯一获得的官方资助,是2012年民政部下拨购买医疗器械的80万专款。

该工作人员表示,比起冰桶挑战的捐款,患者们最关心的还是能否将利鲁唑(渐冻人治疗药物)纳入医保。渐冻人对症药品很贵,欧美、日本,这种药物是纳入医保报销范畴的,但国内只能自费,花费很大。

商慧芳也表示,虽然目前“渐冻人症”没有治愈办法,但可通过及时就医、服用药物来延缓病情发展。“但药物价格昂贵,每个月药物费用就得4000多。”她说,很多病人无法承受治疗费用,能够坚持进行药物治疗的患者不到30%,超过70%的患者选择吃中药、扎针灸、甚至不吃药听天由命。除开药物费用,病人出现呼吸机能麻痹后还要使用呼吸机,后期不能进食则必须要做胃造瘘手术。此外,患者与他人的交流工具例如眼动仪等也价格不菲。

成都ASL网上互助家园

坚持得越久解冻希望就越大

在成都,一个叫运动神经元病互助家园的网络论坛成为ALS患者交换信息,互相鼓励的平台。管理员之一的余仕君也是肌萎缩侧索硬化患者。

渐冻症确诊后,余仕君抱着妻子哭过一次,从那以后他就再也没有掉过一滴泪。他觉得,这就是命。

发表在论坛的每一个字,都是他用蜷曲的手指一个个打出来的。论坛里有四十多个小栏目,有很多和运动神经元病相关的经验和知识。“这些经验有不少是用病友的生命换来的。”余仕君说,“每过一年半年的就要走一批病友”。

余仕君每天花费很多时间在网络上和病友们交流。在这里,他感觉到了自己的价值——那就是可以帮助别人。想到自己没有收入,积蓄也快用完,余仕君就会感到恐惧。但在论坛里,他从没有表现出恐惧,他说要传递正能量。“只有一个濒死的人才能感受到意志对生命的支撑。我坚持得越久,解冻的希望就越大”。

名词解释

冰桶挑战

冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALSIceBucketChallenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。

活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大佬及明星纷纷响应。

新闻链接

符合条件可申请救助

中国医师协会联合全国20家三甲医院,已连续10年对“渐冻人”进行救助,在减免缓解症状的药物、提高生活质量的器械等方面累计救助了2500多名患者,我省也有超过200多名患者得到了相应帮助。

记者从“融化渐冻的心”公益活动项目办公室了解到,该公益项目仍在接受患者申请。已经在三级甲等医院确诊的患者,将诊断证明(原件),处方(原件),救助申请,患者身份证,户口本复印件、1寸照片2张、5寸病前、病后照片各一张、代领人身份证和户口本复印件、1寸照片2张。寄至:北京市东直门外新中街11号3号楼楼4层515室中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目办公室,邮编:100027。

相关标签: 渐冻症
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