每一个孤独症的孩子都曾在抑郁中反复挣扎；每一个患儿的家长都有一段不为人知的坎坷心路历程。彤妈就是其中一员，2018年3岁的彤彤被确诊为孤独症，彤妈说：“当医生跟我和彤爸说的时候，我们对这个词一无所知，非常迷茫，看着正在医院走廊里的彤彤，我们多希望医生跟我们说“那不是真的”。
得知彤彤确诊为孤独症那阵子，我和彤爸以为彤彤终生无法自理了，于是绝望、痛苦、后悔……所有的负面情绪反复交织在我们心里，以至于整夜整夜地失眠。
但是生活还要继续，我们只能努力地去接受这个事实，不断进行心理建设，希望能通过我们的努力，照顾好彤彤这个特殊的“星宝”孩子。
一、用心倾听，了解孩子是一切的基石
认真了解孩子的一切是帮助孩子学习的关键。和普通孩子相比，彤彤是的，孤独症典型的特征社交障碍，这使她很多时候无法理解我们表述的意思，而她的表达方式、表述的内容我们也无法理解。我能看到的，只是她的行为，孩子内心的诉求，我无从了解。所以在Z初，家庭氛围经常是沉重的，沟通不畅引起的是我们双方的挫败感，彤彤变得更容易发脾气，我和彤爸变得更急躁。后来，我们去了复旦儿童医院，这是杭州一家看儿童孤独症的专科医院。在医生的指导下，我们试着抛掉自己的既定思维，通过孩子的行为表现，来推导出她的实际需求，进而理解她的行为所表达的真正意思。而理解了孩子的真正意思，才能知道孩子行为问题的原因在哪里，进而有针对性的解决问题。
比如，Z初的时候，孩子经常会在和别的小朋友一起玩的时候，用力拉拽其她小朋友，阻止她以后就会大哭大闹，看起来像是胡乱发脾气。但是，经过复旦儿童医院医生的指点，我才知道，她其实只是想和小朋友一起玩，但又不会正常表达，本能的选择Z直接的动作去把小朋友拉到自己身边。了解了孩子行为问题的症结所在，我就能模拟想一起玩的场景，把“和我一起玩吧”这句话慢慢教给她，后来她的类似行为就越来越少了。
二、专业的事情，交给专业的人
与普通孩子相比，彤彤往往缺乏与外界交流的欲望，对自己兴趣之外的东西不愿接触了解，因为彤彤不会表达，家人出于疼爱，都会尽力满足她的一切要求，比如孩子不愿意说话，伸手指一指就能得到想要的东西。但很明显，这样就使得孩子更加没有了交流的欲望，反而不利于孩子的成长。
所以后来，我慢慢试着改变，在彤彤想要东西的时候不再直接帮忙，而是鼓励她引导她自己说出来。因为习惯了之前要什么就给什么的相处模式，彤彤会控制不住的大发脾气，作为妈妈心里非常难受，因为实在受不了这样痛苦的训练过程，彤爸就和我决定请专业的医疗制定康复训练计划，毕竟从Z初的确诊到为我们调整心里状态的过程，复旦儿童医院都做的挺好的。
三、专属康复诊疗计划，帮助“星宝”越来越好
如果说了解孩子、爱孩子是帮助孩子的基础，那么，专业的孤独症康复训练就是孩子康复的引航标。
孤独症是一种疾病，但是我们其中的很多家长却意识不到这个问题，总是说孩子性格内向，又控制不住情绪是遗传问题。作为家长，仔细孩子的行为习惯，及时带孩子去做医疗检查，选择专业的康复训练，都是要认真对待的关键问题。在这一方面，复旦儿童医院的医生和特教老师为我们提供了非常大的帮助和支持。
除了日常孩子在院内的训练，医院还会定期举办专家讲座，医院联合三J医院以浙江省心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会专家组成员为依托，建立儿童发育行为与学习能量研究基地，针对自闭症开展医校家结合诊疗模式。众多的国内外儿童心理健康领域的专家进行前沿治疗领域的学术内容，作为家长可以在学习的时候，结合自身的实际情况应用，每次都会有新的体会与收获。
对了，份他们还举办了“第四届海峡两岸医教结合发展研讨会”，主要针对医院、学校、家庭联合帮助特殊孩子康复的交流研讨会，会上的专家很多，其中有一位有名，是在儿童青少年领域深耕多年的杜亚松教授，杜教授了，展现了很多VR在治疗儿童孤独症领域的前沿技术，针对儿童社交障碍，有专门的场景进行训练，我的彤彤Z近也在进行VR模拟训练，因为VR治疗的沉浸性和想象性非常好，目前彤彤已经完成了超市购物训练的科目，初期效果不错。
杭州儿童专科医院还是浙江省儿童发育行为与学习能力研究基地、浙江省首J认证专家合作型儿童专科医院，在会议上成立浙江省S个心理健康发展中心。这里有很多名北京、浙江、上海的知名儿科专家，能根据儿童个体情况开展分区分级训练。
复旦儿童医院的特教老师为每个学生都制定了个性化的教学计划，除了医院的康复训练，在日常生活中，也可以参照着教学计划边学边教，孩子有了进步或变化，也可以随时与特教老师交流。过了一个疗程，医生还会重新彤彤的病情，特教老师再修正计划，这让彤彤的病程十分准确，进步飞快。
Z明显的是彤彤在语言上越来越好。而随着她完成得好，得到了越来越多的表扬和肯定，彤彤自己也越来越有了表达的主观意愿，现在都能够帮助做一些简单的家务。
医院还会组织家长课堂和家长交流。家长课堂中有前沿的专业知识，帮助我和彤爸与时俱进；也有Q威的专家教授，面对面问答帮助解答彤彤独有的问题。同时，医院的家庭访视计划也非常贴心，帮助我和彤爸舒缓压力，得到心灵的慰藉。
每一个孩子都是上天给父母的宝贝，即使她现在似乎在自己的S界中迷路了，看起来犹如夜空中的星星一样遥远，但她也在尽力的闪烁着自己独特的星光。作为父母，我想说:“孩子，有我们，你不会孤单！在我们的陪伴下，你的S界也会绚丽多彩！”
在这段征程中，我们家长可能需要付出更多的耐心，更大的努力，更细致的陪伴，但只要坚定信心，坚持学习，相信我们的孩子，也一样终会成长为一个更好的自己，拥有Z美好的明天！
