脑瘫家长应该做些什么

一、调整心态，正确面对

一个家庭，不幸生下一个患有脑瘫的孩子时，一定十分痛苦。在初期，很多家长会有强烈的罪恶感或失望、羞愧、可怜等心理问题，导致有的患儿会失去治疗关键时期，造成更不幸的后果。当医师诊断患儿有脑瘫危险时。

一般家长所受的打击相当大，会产生一系列问题：

1、我到底做错了什么？

2、为什么这种事会落到我的头上？

3、是不是因我有病而伤害了患儿大脑？

4、如果我不结婚就不会有这种事？

5、生出这样的孩子多丢人，他（她）将来怎么办？

6、不要他（她）不行吗？可是孩子需要母（父）爱，我可怎么办呢？

7、那么多康复费用，怎么支付啊？

面对这些难以回答甚至无解的问题，关键是接受和适应的问题。家长一定要通过咨询专科医师来科学的看待问题。真的想不通的可以看看心理医生，倾诉一下自己的情感，调整一下心态。一时过不去的问题，也可以用时间消磨法来淡化它。

二、早期就诊，配合康复

年轻的家长们都要学会做一个有心的人，平时要认真观察自己宝宝的生长发育情况。经常和身边的家长们交流经验，和别人家的孩子对比，若发现有什么异样的情况及时到儿童专科医院就诊。一旦经医生诊断为脑瘫、有运动发育障碍（落后）及脑瘫可能的请务必及时到儿童专业康复机构进行早期、系统、有效、正规的康复治疗。且不可听信广告、谣言而“病急乱投医”，这样做往往会枉费巨大的金钱，更是耽误了孩子宝贵的康复黄金时间，得不偿失。

三、加强学习，精心护理

小儿脑瘫康复工作是一项长期、系统的工作，很多小儿常需要几月、几年的康复，有的甚至需要终生康复。在整个康复过程中，家长会承担一个很重要的角色，一方面他们在康复医院要配合治疗师做好机构康复，另一方面他们要承担孩子在家中的康复护理工作。所以，家长的康复知识储备也是很重要的，家长不但要向康复医师、治疗师学习康复知识，而且要通过自学等方式加强对自身知识水平的提高。可以说一个负责任的脑瘫儿童家长到自己的孩子康复到一定的程度后，自己也已经是一个较好的康复治疗师了。

小儿脑瘫治疗的新动态是什么

脑瘫又称大脑性瘫痪，简称脑瘫。是指患儿在出生前或出生后一个月内，受到各种损伤因素的刺激引起的脑细胞受损，从而出现上运动神经元损伤，可导致智力障碍、运动共济失调、运动和感觉障碍等。小儿脑瘫患者的运动障碍主要表现为抬头、翻身、坐立等发育落后；姿势异常常见的异常姿势有头后仰、眼斜视、上肢内旋手后背、下肢内收踮脚尖等。患儿母亲多有难产史，孩子出生前后也多有缺氧、窒息等情况。

小儿脑瘫患者中有高达75％的人为痉挛型，他们的张力明显高于同类的正常儿童。当患儿受到各种刺激：如使劲、激动、失去平衡、害怕或焦虑，都会进一步导致肌肉张力升高。痉挛程度较为严重的儿童肢体运动明显减少，而且动作刻板、别扭，头经常不能放在正中位置，常常是转向一侧或后仰，手肩向下旋转、屈曲或伸展；双手常成握拳状，拇指贴掌心，其余四指将拇指握住，手背朝前，掌心向下；脊柱常不同程度出现后凸或者侧弯，髋关节部位常不能充分伸展而保持一定程度屈曲；下肢常出现交叉，跟腱紧张导致扶站时足底无法放平，只能脚尖着地。目前，我们在传统SPR手术的基础上进行了改良与提升，以全新的FSPR术（功能性选择性脊神经后跟部分离断术）为痉挛型脑瘫患儿进行治疗，取得了极佳的治果：利用术中诱发电位和肌电记录技术对手术进行全程监测，使手术更具客观性，大限度地克服了完全依赖经验的主观性；也使脑瘫的手术治疗更具有科学性，成为脑瘫治疗的又一次飞跃。

详细的来说，FSPR就是通过对脊髓神经后根的处理，全面调整患者的肌肉张力，使患者的多个痉挛肌肉或肌群的肌张力尽量接近正常状态，且可以长期、稳定、地解决患者肌肉痉挛的痛苦，为其运动功能大限度的恢复提供了前提条件。值得一提的，FSPR只是选择性地阻断患者部分神经后根纤维，而不会影响支配肌肉运动的神经前根及运动功能。具体的手术部位，可以根据患者具体病情而定：在腰椎部进行手术可解决下肢痉挛，在颈椎部进行手术可解决上肢痉挛。目前临床中主要采用腰骶段FSPR进行治疗，限制性切除L2～L5的棘突和椎板保留各椎间小关节（开窗法和跳跃法）。

相比以往的治疗方法，我们做了一些改进，比如：鉴别并分离L2～S1脊神经前后根，将脊神经后根分成小束；神经阈值测定仪电刺激诱发双下肢痉挛，确定阈值，切断阈值较高的神经束支；采用术中电生理监测技术，多导肌电图连续术中记录使手术更为科学客观，克服主观经验的盲目性，提高降低并发症；保留棘突的单侧半椎板切开0.6ｃｍ方法治疗单侧肢体痉挛。目前FSPR已成为国内外痉挛性脑瘫患者治疗的首选，且效果为直接与显著。需要注意的是，在手术前应针对每个小儿脑瘫患者的不同情况作出包括术前评估、选择合适方法等，建立一整套科学合理的个体化治疗方案，同时在实施FSPR后也应坚持长期正规的康复训练，从而保证康复。另外要记住，脑瘫治疗是多阶段的长期工作，需要不同的专业人员协同配合,发挥团队精神，包括家长的积极参与，社会的支持才能更快达到有效地控制疾病症状、改善功能的目的。