越来越多企业和机构助推罕见病事业科技领域创新

中国经济新闻网讯（记者唐福勇）7月17－18日，2021罕见病合作交流会在北京举办。大会以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”＋“科技创新”＋“服务创新”＋“药物创新”＋“患者价值创新”为视角，汇聚各界嘉宾，共同探讨罕见病事业未来发展方向和举措。

致力于建设罕见病领域卓越的开放式生态体系的子昂健康出席此次会议，并同各方专家及医疗技术企业共同探讨如何通过创新助力罕见病事业的发展。在科技创新分会场，由子昂健康、北京病痛挑战公益基金会、PlugandPlay中国三方联合发起的全球第一个罕见病科技创新平台Inno4Rare（为罕而创）项目进行进一步合作甄选。包括清华、北大、复旦在内的高校团队及其他优秀企业等科研创新力量及罕见病患者共聚一堂，展示了他们在罕见病领域不同方向的解决方案。

活动当天，“Inno4Rare（为罕而创）”甄选出的8家初创项目进行了项目展示，并同现场的患者及由企业、VC组成的观察团进行了热烈的讨论互动，真正实现了项目“科技赋能、多方参与”“以患者为核心”的主旨。而子昂未来将深度参与这些企业产品的下一步商业化或者开发中，为罕见病患者提供切实的药物以外的生活场景解决方案。

在此之前，子昂健康所属的琅钰集团于今年3月21日在北京与中国罕见病联盟签署五年战略合作协议，从罕见疾病登记研究、社会研究，到防治协作网体系的搭建、多学科诊疗体系的搭建和各单病种学组的搭建，到医生培训教育活动和患者培训教育活动，到国内外罕见病的公众宣传和教育活动，再到公益慈善领域的合作，共同致力于改善我国罕见病健康生态系统，使更多罕见病患者获益。

琅钰集团首席执行官兼琅铧医药负责人向宇博士在现场接受媒体采访时表示：“我们正处在非常独特的市场机遇当中，中国市场因为近年来的政策重视及我们国家特有的公共医疗系统，这为罕见病领域除药物外的创新提供了机遇。另外，罕见病种类众多，仍有许多未知领域值得我们去探索，单从罕见病患者的生活、医护等场景出发，就有无限的创新可能。”

北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥表示：“从社会公益组织的角度来看，我们主要是以患者为核心，通过创新、赋能和链接这三种工作方式，一方面解决具体的罕见病的问题，另一方面扩大影响力，提升整个罕见病议题在社会当中的关注度。与此同时，罕见病事业的发展也离不开各方的合作参与，从政策扶持监管到企业相关产品研发、病患组织反馈、社会多方助力，每一个环节都有其必要性和独特性。比如罕见病的治疗药物，我们期待更多的企业可以真正投入研发，能够让这样的药品在中国上市，不管是引进还是自主研发，都需要医药企业通过市场化的运作让药物能够尽快上市。药物以外，大量的科技创新产品，包括穿戴设备，都需要市场化的运作和企业投入，本次大会就是一个很好的说明。我们通过多方讨论和路演，连接患者需求和企业生产研发，最终通过包括科技创新在内的各种方式，帮助患者解决实实在在的问题。”