皮肌炎患者注意事项有哪些

皮肌炎患者需注意皮肤防护、避免感染、规范用药、适度运动及定期复查。皮肌炎是一种以皮肤和肌肉炎症为主要表现的自身免疫性疾病，可能伴随肌无力、皮疹等症状，需综合管理以减少并发症。

1、皮肤防护

皮肌炎患者皮肤常出现红斑、脱屑或光敏感，需避免紫外线直射。外出时应使用物理防晒措施，如戴宽檐帽、穿长袖衣物，并选择温和无刺激的护肤品。避免接触化学清洁剂或过热洗澡水，洗澡后及时涂抹保湿霜以减少皮肤干燥。若出现新发皮疹或溃疡，需及时就医处理。

2、避免感染

免疫异常及长期使用免疫抑制剂可能增加感染风险。患者需保持居住环境通风清洁，避免接触呼吸道感染人群。注意口腔卫生，定期漱口预防真菌感染。接种疫苗前需咨询医生，避免使用活疫苗。出现发热、咳嗽等症状时应尽早排查感染。

3、规范用药

糖皮质激素如醋酸泼尼松片、免疫抑制剂如甲氨蝶呤片是常用药物，需严格遵医嘱调整剂量。用药期间监测血压、血糖及骨密度，预防骨质疏松可补充钙剂和维生素D3。禁止自行减停药物，若出现呕血、黑便等消化道出血症状需立即就医。

4、适度运动

急性期肌肉炎症明显时应卧床休息，缓解期可进行低强度有氧运动如散步、游泳，以改善肌力和心肺功能。运动前后充分热身拉伸，避免过度疲劳。若运动后肌痛持续超过2小时或出现肌红蛋白尿，需暂停活动并复查肌酶谱。

5、定期复查

每3-6个月需复查肌酶、肺功能及心电图，评估疾病活动度。合并间质性肺病患者应定期进行高分辨率CT检查。育龄女性患者需在医生指导下计划妊娠，孕期密切监测抗体水平。长期随访有助于早期发现恶性肿瘤等并发症。

皮肌炎患者日常需保持均衡饮食，增加优质蛋白如鱼肉、豆制品摄入，限制高盐高糖食物。避免吸烟饮酒及熬夜等不良习惯。心理上可通过正念训练缓解焦虑，家属应给予情感支持。出现吞咽困难、呼吸困难等紧急症状时须立即就诊。通过规范治疗和科学管理，多数患者可实现病情长期稳定。