重症肌无力是一种可治性慢性疾病,由于患者的一些错误理解和认识,可能会增加不必要的就诊次数甚至影响患者对战胜疾病的信心。在诊治过程中,无论是新就诊患者还是随访已久的患者,都会有一些共同的认识误区,下面是一些重症肌无力的误区!
一:接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下调整药物,控制病情,出于“走捷径”的心态,期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,树立积极向上的心态,才能很好地配合大夫的规范治疗,由此少走弯路。
二:对疾病的发展演变缺乏认识,以为用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效只能暂时缓解症状。对于很重的全身型重症肌无力患者,即使大夫给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续加重。就像我们在以120公里/小时的速度在开车(进展的病情),突然刹车(治疗)后车并不能马上停下,还会惯性滑行一段距离。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续病情产生焦虑和恐惧。
三:在长期的随访过程中,容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。泓一堂中医常见的现象之一是患者主诉喉中不适,有梗阻感,联想到重症肌无力的延髓肌无力症状,容易产生恐慌,以往病情又反复了。其实,如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响,如果都很正常,这种不适主诉就与肌无力反复无关,作为慢性疾病,重症肌无力容易引发心理和情绪问题,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果不能正确分辨就会以为病情反复,加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现,而哪些不是,这样可以减少恐慌并减少就诊次数。
四:很多患者会问:“医生,得这个病需要忌嘴吗?很多人说海鲜不能吃!但还是不注意忌嘴,老人们常讲“病人不忌口,白费医生手”,其实“忌口”并不全是指饮食,还包括改善各种不好的生活习惯等等。
温馨提示:重症肌无力多属自身免疫性疾病,发病原因普遍认为可能与感染、药物、环境因素有关。重症肌无力属中医痿正范畴。痿证是肢体筋脉弛缓,软弱无力,不能随意运动,或伴有肌肉萎缩的--种病证,属肢体痿废中的一种情况。