皮肌炎/多发性肌炎是一组多种病因引起的弥漫性骨骼肌炎症性疾病,发病与细胞和体液免疫异常有关。主要病理特征是骨骼肌变性、坏死及淋巴细胞浸润,临床上表现为急性或亚急性起病,对称性四肢近端为主的肌肉无力伴压痛,血清肌酶增高,血沉增快,肌电图呈肌源性损害。皮肌炎是一个慢性疾病,病情绵长,因此日常护理非常重要。
1、有些食物要注意
皮肌炎患者应该禁食油腻、辛辣、冷硬等刺激性食物,戒烟戒酒。少食海鱼、虾、蟹等易引起过敏的海产品。食物中的各种蔬菜、肉类应尽量切碎。以易消化的稀软食物为宜。进食速度应慢,防止呛入气管。
2、高纤维素饮食
皮肌炎患者常出现消化道平滑肌受累,肠蠕动减慢。肛门括约肌病变,正常的排便功能受损,导致大便滞留。因此要多食高纤维素饮食,如韭菜、芹菜、豆浆、胡萝卜等蔬菜及水果,可以防止大便干燥。
3、吞咽肌受累要注意
本病常侵犯咽部肌肉,引起吞咽困难。进食时,患者会出现无呛咳、咽下困难等症状。为防止误吸,进食时患者宜取坐位或半坐位,给予半流质饮食,如软面条、稀饭、米羹、芝麻糊等,因易成食团便于吞咽。食用各种蔬菜水果、肉类应切碎,不吃坚硬油腻辛辣刺激性食物。宜少量多餐,进食速度不可过快,要缓慢、小口进食,防止呛入气管。
4、肌力恢复要有耐心
皮肌炎为慢性渐进性病程,预后较好,2-3年趋向恢复,病程及病变严重程度与预后有关。应用激素治疗从开始用药到病情大程度改善约需要1-6个月,一般为2-3个月。因此不能很快恢复,患者应了解疾病的一般知识,树立治疗信心,积极配合,在症状缓解后开始恢复活动,以便尽早恢复生活自理能力。
5、怎么锻炼要分级
在急性期应绝对卧床休息,避免活动,以免加重皮肌炎症状。待症状减轻后应鼓励患者在床上进行适当的被动或主动活动,如四肢伸屈、抬双臂、抬腿、持物及吞咽等动作,以防止肌肉挛缩;若病情进一步好转可适当加大活动量,如在家人的扶持下床旁行走、自行下床行走、散步、上厕所、上下楼梯或打太极拳等锻炼。
6、适量运动
患者在做运动时不能急于求成,要循序渐进、持之以恒,逐步增加锻炼的强度和时间,以减轻肌肉萎缩。活动时必须有人保护,以防摔伤。活动量逐渐增加,以第二天不感到疲乏为宜,切忌剧烈运动。也可结合按摩、推拿、水疗、透热电疗等物理方法以防止肌肉萎缩及挛缩。