30.7%的患者有睡眠障碍，52.2%的患者有肾损伤，49.1%的患者需要提供社会支持……5月10日，北京大学人民医院临床免疫中心、风湿病免疫研究所指导，寻找健康患者社区开始了世界狼日列2020中国红斑狼患者生存量皮书。
身体疼痛:一半以上患者有器官损伤的
调查结果显示，关节和肾脏主要是狼疮的器官，55.6%的患者出现程度不痛
近四成患者表示，接受规范治疗后恢复健康状态，身体无任何不适。
糖皮质激素治疗仍是首选，是9成以上患者的选择，选择免疫抑制剂和抗疟药物的患者数量相当，分别为80.5%和79.8%，除了将糖皮质激素作为基础药物使用外，大多数患者还将联合免疫抑制剂和抗药物，降低激素药物的副作用。
心痛:睡眠不好，容易生气，
30.7%的狼疮患者担心睡眠障碍，22.1%的狼疮患者容易生气总的来说，睡眠障碍、情绪差、体重是狼疮患者最常见的心理烦恼。
长期服用荷尔蒙药物引起的库欣综合征，给患者带来心型肥胖也是2成患者的担调查结果显示，61.8%患者体重正常，21.6%患者过重，但大部分集中在
调查中，8成以上的回答患者参加了不同形式的患者组织，认为有助于提高生存质量。相关性分析显示，加入在线或在线患者组织较多，患者生命质量和治疗心理呈良好趋势。
专家指出，狼疮也是慢性病
毕业前，中国系统红斑狼疮患者超过100万人，患病率居世界第二位。随着诊治水平的提高，患病后10年的生存率从20世纪50年代的50%上升到现在的89%。栗占国教授指出，但10年以上存活率出现明显拐点，25-30年存活率从89%骤降至30%。
栗占国教授在大会上分享两个治疗要素，即信心和规范。每个患者都应该有适合自己、安全有效的个性化治疗方案，这样才能一步步改善病情。
