冰桶挑战:走近渐冻症

发布时间:2014-09-04    

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连日来“ALS冰桶挑战”的热潮引起社会各界广泛关注,这场从体育圈发端的活动已经蔓延到蔓科技圈。近日,该运动从发源地美国一路浇到中国,刘作虎、雷军、古永锵等一众大佬均已完成挑战。而随着冰桶挑战的热潮席卷中国名人圈,“渐冻人症”这种罕见的病症也随之进入公众关注的视线。

那么到底渐冻人症究竟是一种什么病,应该如何治疗,如何预防?这次的名人为ALS“桶战”的慈善活动又是怎么被发起的呢?下面一起来看看关于ALS渐冻人症的相关知识吧。

渐冻人症的患者,正如病名一样,身体会随着病情的进展慢慢变得像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……

渐冻人症的学名是肌萎缩侧索硬化症(简称ALS),是运动神经元病的一种,是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

该病的最大特点是“无药可治”和“活死人”

一、无药可治:渐冻人症尚无法预防和治疗

据统计,全国目前约有20万渐冻人症患者。

“渐冻人症”是一种逐渐进展、累及运动神经系统的疾病,关于这种运动神经元病确切的病因迄今尚不明确。确诊后运动神经元病患者无力逐渐加重,大多数患者都会出现呼吸肌受累,最后发生呼吸无力和衰竭。运动神经元病迄今尚无有效的治愈方法。

很多渐冻人的发病原因无法明确,更多的人直到死都找不到致病的原因,目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。

渐冻人最明显的特征是,患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡,但患者的智力、记忆和情感并不受影响。

病史及症状

(1)40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展。

(2)以上肢周围性瘫痪下肢中枢性瘫痪,上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。

(3)球麻痹症状,后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难,饮水呛咳等。

(4)多无感觉障碍

二、活死人:直至死亡意识都无比清晰

ALS的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。

ALS破坏的是人体的运动神经,其它神经系统则是正常的,也就是你的思维和意识完全没有问题,能听、能看,也会感觉到疼痛。因此,渐冻人多因为呼吸衰竭而死亡,但这个过程中,渐冻人的头脑清醒如常,只能无助地清晰看着自己逼近死亡。

ALS的临床表现主要为肌肉逐渐萎缩与进行性肢体瘫痪,患者通常在出现症状后的3~5年内死于呼吸衰竭,亦有诊断后存活10余年的报道,总体来说有价值的治疗手段有限,预后极差,十分凶险。

相关标签: 渐冻症
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