渐冻症初期诊断易与颈椎病相混淆

发布时间:2014-09-03    

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“冰桶挑战”的火热,让公众知道了“渐冻症”

但在冰桶的背后,您真的了解“渐冻症”吗

诊断

无力、易疲劳

初期诊断易与颈椎病相混淆

刘刚强说,“渐冻症”侵犯支配全身肌肉活动的运动系统,让病人体内负责肌肉运动的神经细胞大量死亡,而这些神经细胞不可再生,一旦损伤数目超过50%,就可能会出现肌肉萎缩症状。

运动神经元损害早期症状轻微,患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状;逐渐向前臂、上臂进展,上肢肌肉会有跳动感,走路呈“剪”步,四肢渐渐无力;进一步进展直至全身瘫痪、呼吸肌无力、呼吸衰竭。

所以“渐冻症”初期的诊断很容易与颈椎病混淆,受临床经验和检测手段的限制,目前全国只有部分医院能够进行“渐冻人”确诊。

剖析

“渐冻人”平均生存期为2.5年,仅5%超过20年

“不过,同其他疾病一样,渐冻症诊断也需要一定的标准,它需要根据病人一系列完整的体征来确诊。而现实情况是,不少患者因为错诊失去了治疗最佳时机,等确诊时,情况已经很糟糕;还有部分病人被诱骗,使用了一些不该用的药。”刘刚强强调,“家人也不要对患者隐瞒病情,渐冻症病程因人而异,平均生存期为2.5年。其中20%患者病程超过5年,10%超过10年,5%超过20年。病症迟早会暴露出来,现在专业人士从伦理角度考虑,更倾向于让患者及时了解病情,这样他们可以利用人生余下的时间平静接受现实,并完成一些心愿,少一些遗憾。”

治疗

没有预防好办法,保持气血通畅很有必要

“由于我国没有流行病学的资料,所以没有官方的统计数据,不仅是河南,就是全国目前有多少渐冻人,也尚无从查知。不过这个病尽管罕见,但出现已有上百年的历史了。”在刘刚强掌握的关于“渐冻症”的资料中,世界上最早关于这个病的描述是在18世纪,到了1941年又因美国著名棒球明星LuoGehrig罹患此病而被西方国家称为葛雷克氏症。截至现在,这个病最出名的算是英国科学家霍金。

“渐冻症并没有什么好的预防办法。”刘刚强强调,“不过加强体质锻炼,保持气血通畅很有必要。常参加一定的体育锻炼,能使气血流通,肢体活动有力,脏腑功能旺盛。平时也要注意安全、避免肌肉意外伤害。”

建议

无法支付昂贵药费,不如把钱花在营养、护理上

采访中记者了解到,对于“渐冻症”患者及其家庭来说,给他们带来巨大痛苦的不仅仅是疾病本身,更有来自治疗过程中的方方面面压力。此病尚未列入医保范畴,对于只能起到延缓作用的药品,一个“渐冻人”每月使用进口药的费用是7000元左右;到了最后,呼吸功能丧失后,必须使用呼吸机进行辅助,而一台呼吸机的费用每天是400元,一年就是10多万元,这显然不是一个普通家庭所能承担的。

郑州人民医院心血管内科三病区主任开芸的提醒不无道理,无法支付昂贵药费的普通家庭,不如把钱花在营养和护理上,通过护理治疗来延长患者生存期。“渐冻人死因多为营养不良或者呼吸衰竭。”开芸说,在护理过程中,家属一定要保证患者可以获得高能量、高营养,并注意指导患者分步骤吞咽进食;后期因为肌萎缩导致吞咽困难,无法保证营养,建议进行胃造瘘手术直接摄入食物。病患后期还会因呼吸困难缺氧,导致病情加重。经过检测呼吸低于某个程度时,就需要使用无创呼吸机,控制病人病情。

此外,精神支持在护理过程中也至关重要。“渐冻症”患者四肢肌肉慢慢萎缩,不能动弹,精神却清醒得很。“如果精神状态不好,病情也会急转直下,甚至抑郁焦虑产生轻生的念头。家人和朋友一定要注意给病人精神上的鼓励。”

同时,开芸建议病人家中有必要配备无障碍设施,比如在卫生间加装扶手、房间内铺设地毯、使用软床以防病人摔倒等,以帮助患者做一些被动式的康复运动。

相关标签: 渐冻症
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