目前，为渐冻人症募捐的“冰桶挑战”浪潮风靡全球，也成了最近国内最火爆的公益行为。倡导者要求参与者用冰水浇遍全身，并将浇水过程的视频发布在网络上，以引起人们对于这一病症及群体的关注。 明星的参与，让更多的人从“劈头盖脸一桶冰水”中，开始关注一种以往他们不曾听说过的疾病——渐冻人症。随着冰桶挑战的范围不断扩大，不少普通人也参与中，募集捐款。 对于“渐冻人”这一病症，你了解多少?记者采访了凉山州第一人民医院神经内科副主任医师于周。
五大绝症之一
“其实这种病一直存在于我们周围，既查不到任何发病原因，也没有办法治疗。”于周介绍，虽然没有具体的统计数据，但他从医以来就接触过十来例这样的病人，“渐冻人症”在我州并不算罕见病，只算少见病。“渐冻人症”只是一种俗称，一般医院诊断病症都为运动神经元病。于周表示，“渐冻人症”医学上的名称为肌萎缩侧索硬化症(简称als)。之所以叫“渐冻人症”，是因为患者会逐渐像被冰冻住一样，丧失所有的行动能力。它也被世卫组织列入五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。患上此病后，患者起初会出现一些精细动作无力，如拿不了筷子、走路崴脚等，接下来就会出现吞咽困难、讲话不清、四肢肌肉萎缩，最后会因极度营养不良、呼吸衰竭而去世。
致病原因不明确
目前“渐冻人症”的发病原因仍不明，20%的病例可能与遗传、基因缺陷有关，而另外则有部分与环境等因素有关。患者通常自身就有遗传易感背景，基因变异带来氧化应激伤害，谷氨酸等兴奋性神经递质让神经“中毒”，有时还加上外来伤害例如可能因素包括外伤、触电、放射性元素、马钱子碱等毒素、有机磷农药、重金属污染、带状疱疹等病毒感染，最终令运动神经元陷入“积重难返”的境地。 有专家表示，该病发病人群多集中在40岁以后，每10万人中间有2至5人患有“渐冻人症”。 但最让人痛心的是，“渐冻人症”是由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终瘫痪的一种疾病。但由于这种疾病并未伤害感觉神经，所以患者的智力、记忆及感觉都正常，所以在患病期间，患者可以“目睹”着自己逐渐被“冰冻”直至死亡的全过程。 暂无有效治疗方式 “目前没有一种药物可以有效治疗渐冻人症，也无法改善其症状，只能延长患者的生存时间。”于周说。但是对于这种疾病，早确诊和治疗仍非常关键。肌电图是目前渐冻人症诊断最重要的手段。“渐冻人症的医治是一笔庞大的开销，随着病情的加重，它的并发症会越来越多，因此在我接触的病患里，大部分患者在得知自己患有渐冻人症后，都没有到医院来复诊过。”于周不无遗憾地说。 据统计数据，渐冻人的平均存活时间为2.5年。但于周认为，如果被诊断得了这个病也不要过于悲观，这个病情的发展也是因人而异。“虽然国际上目前对渐冻人在医学上还没有更好的治愈方法，但是目前对于延长患者的存活时间，提高生活质量方面已经有了比较有效的措施。”于周强调，家属应时刻关注病患的营养状态，改善病患的精神心理状况，加强家居护理的水平。
“冰桶挑战”需量力而行
对于“冰桶挑战”这个带点娱乐性的善举，于周持赞同态度，他认为，“冰桶挑战”有一个比较好的意义，就是通过名人效应引起大众对这个疾病的关注。作为医生，希望通过这个事情，让大家更加关注包括“渐冻人症”的罕见病的救治。 不过，于周也提出了一些健康建议。于周说，时下气温时冷时热，即便是热天，用大桶冰水冲头对身体也是不好的。对于高龄或是有高血压、糖尿病、心脑血管疾病等病的参与者来说，假如短时间内用大量冰水浇头，会令血管迅速收缩、痉挛，供血不足，容易引起头疼，严重的还会引起脑梗，甚至导致心脏病、诱发心肌梗塞等。 除此之外，体质较差、免疫力较差的人也要谨慎参加冰桶挑战。体质差的人受到冰水的刺激后，细菌和病毒容易乘虚而入，从而引起感冒、咽炎以及呼吸道疾病。 本报记者谭蔚
