大病医保全覆盖不可遗忘“罕见病”

去年，记者从国务院医改办获悉，国家卫生计生委发布《国务院医改办关于加快推进城乡居民大病保险工作的通知》，通知指出，尚未开展城乡居民大病保险试点的省份，要在2014年6月底前启动试点工作。通知还鼓励商业保险机构利用全国网络优势，为参保人员提供“一站式”即时结算、异地结算等服务，确保群众方便及时得到大病保险补偿。据了解，截至2013年底，已有23个省份出台大病保险实施方案，确定120个试点城市。(本报今日9版)

新年伊始，国家卫计委就下发要求6月底前大病保险试点全覆盖的通知，可谓是实实在在的“春消息”。即便只是从媒体报道的通知内容来看，它也可圈可点。譬如通知明确提出，“将建立健全由医改办牵头，发展改革、财政、社保、民政、卫生计生、保监等部门参与的协调推进工作机制”———由此可见试点推进之决心和协调力度。譬如在提及“一站式”即时结算之外，通知还提及建立大病保险信息通报制度，大病保险筹资标准、待遇水平、年度收支情况等要向社会公开，接受社会监督———可以预见，透明将为大病医保制度增加更多民生成色。

大病保险试点全覆盖在推进，曾经的因病一夜返贫的现象必将大大地减少，这催人击掌。可正如新闻所披露的，大病保险工作实施方案仍然是由各省份来制定，所以虽然有着“通知”宏观指导，但有一些问题还是必须提请关注，它们事实上在以往也被重复地讨论过。大病医保在扩容，但其政策制定应该更灵活，大病医保的认定在顾及病种之外，还需兼顾实际的医疗费用。主管部门在鼓励商业保险机构参与到大病医保的支付、结算中来，此时也须强调政府部门的相关配套责任。尤为重要的是，大病医保全覆盖切不可遗忘“罕见病”。

所谓“罕见病”，通常的解释是，它又称“孤儿病”，指盛行率低、少见的疾病，世卫组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。我国的罕见病患者数以千万计，他们往往就存在于我们身边，常见的病症就有“成骨不全症”(民间又称“瓷娃娃”)、地中海贫血症等等。庞大的患病人群存在于现实之中，然而另一方面，大多数罕见病既无药可治，少数病症就算可以医治，缘于国内药厂常常不生产对症药物，患者也只能依赖于昂贵的国外进口药。身患罕见病者，往往不是“等死”，就是因为昂贵的治疗费用倾家荡产。

在一个医疗保障日益完善的社会里，没有谁应该因为疾病而倾家荡产。如何对罕见病患者伸出援手?相比于一些欧美发达国家对它有相对完善的法律保障，我国的系列社会救助基本上还处于空白。正因如此，当下最应该从医保制度上来发力。客观地说，将罕见病救治纳入大病医保范畴势在必行。一些罕见病虽不致命，但缘于巨大的治疗费用，事实上已成为个体者的“大病”。而说到大病医保试点的全覆盖，在实现区域上全覆盖的同时，也必然要实现对所有“大病”病种的全覆盖。由是观之，将罕见病患者纳入大病医保试点的范畴，理当成自觉举动。“大病保险试点6月底前覆盖全国”———医疗保障在提速，但在速度之外，勿忘对所有因病而困顿者的关注。无力医治的悲剧不能再出现，这要求医保改革能够有切实的改变。切实的改变意味着无遗漏，也意味着要与民间的呼吁和无力感相对接。大多数罕见病患者都是一个家庭的灾难，是依靠个体努力无法得以救治的“大病”，这恰是民间哀声的一部分。在相关省份已出台的试点方案中，我不知道它们有无对罕见病的救助内容，但我希望接下来各地的大病保险试点方案中能有对此的救助。唯有制度性的眷顾，方能慰藉那数量以至千万的绝望心灵。