台少女患罕见病全身瘫痪 眨眼写书话病情

罕病全身瘫痪的庄品瑄（左），连两年在医院度过母亲节，最近病情好转，弹琴献给妈妈（右）

据台湾报道，罕病全身瘫痪的台湾泰雅少女庄品瑄，连续两年在医院度过母亲节，最近病情奇迹式好转，昨天弹奏钢琴献给妈妈，今年过节心愿是待在温暖的家，家人相聚吃晚餐。

就读台中女中、17岁的庄品瑄，前年患罕见疾病，求遍医师束手无策，被迫休学在家；来年恶化全身瘫痪，无法开口说话，靠家人喂食及盥洗，至今查不出病因。

她不放弃希望，效法患闭锁症候群的已故法国杂志总编辑尚-多米尼克?鲍比，生前以眨眼写下全球畅销书“潜水钟与蝴蝶”；庄品瑄透过眼动控制系统写书，靠红外线侦测眼球移动，刻画罹病旅程，已交给教会的出版社集结成书。

连续两年在冰冷病房度过母亲节，庄品瑄母亲说，拿出女儿瘫痪前手写母亲节卡片，止不住掉眼泪，“我害怕不能再收到女儿亲手写的卡片！”

去年病情严重恶化，庄品瑄住院昏睡、癫痫不时发作，母亲做出最坏打算，3月毅然决然带回家照顾。返家后，她不把女儿当病人，带女儿到台北听钢琴演奏会、到垦丁玩香蕉船。

庄品瑄历经15次换血、施打免疫球蛋白，年初起病情意外好转，上半身功能逐渐恢复，虽然下肢无力坐轮椅，但可说话、自行吃饭，还能弹奏最爱的钢琴。台中医院昨天举办感恩音乐会，她弹奏钢琴曲献给“爱我的每个人”，包括心爱的妈妈。

庄品瑄说，曾低潮想放弃，转念不再想失去的、而是拥有的。庄妈妈说，女儿就像天使，“有天使在身旁，每天都是母亲节”。庄品瑄的新书“天使的拥抱”(暂定)即将发表，预计9月重回校园。