33岁的新洲父亲黄仲银选择给自己断药,为他一对仅7个月的双胞胎女儿,节省下一笔医药费。哪怕这样做会危及到自己的生命。
黄仲银是新洲区三店镇份子村人,妻子项显林是麻城人。今年4月9日,妻子生下一对白白胖胖的双胞胎女孩,夫妻俩分别给孩子取名“黄纾欣、黄纾悦”,谐音“赏心悦目”。
妻子小项说,孩子们二三月大时,就和别的孩子不太一样。大人用玩具去逗,孩子毫无反应,眼睛根本不看物体。起初,她以为是孩子还小,但等长大后,这种情况越来越明显。两个孩子还时常用双手抓摸双眼,仿佛有什么东西蒙了孩子的视线。
记者注意到,和别的孩子相比,两个孩子的眼睛乌黑发亮,但对于旁人的嬉戏逗玩,就是无反应。
10月24日,夫妻俩将孩子送到武汉市儿童医院检查,医生说,双胞胎患上了罕见的“婴儿型先天性黑朦”。
入院12天来,已花去医药费1.3万元。
为给女儿凑钱治病,患有“股骨头坏死”的黄仲银,毅然将每月1000多元的药物停了。
项显林说,2004年,丈夫在外打工期间,下楼梯时不慎摔倒骨折,后在腿部植入钢筋。3年后,等将钢筋取出时,发现患上“股骨头坏死”,为了缓解症状,黄仲银必须每月坚持服用中药,才能减轻痛苦。这些年,为了给他治病,家里欠下2万多元。为还债,他这两年在汉阳一处工地上,每月赚取2000多元工资养家,刚够勉强维持。
住院期间,两个孩子一天的治疗费用,就要800多元。为了节省治疗费,老大改吃母乳,老二则吃奶粉。但选最便宜的奶粉,也要165元一罐。黄仲银夫妻俩和母亲都在医院,三人将每天伙食控制在20元。每次,都是炒两个青菜。妻子需要营养才有奶水,黄仲银就跑到楼下去,买两个卤鸡蛋。
“她们太可爱了,当妈的怎能忍心放弃?”说到两个可爱的女儿,项显林几度泣不成声:两个女儿虽然看不见,但能感受到她的气息,凭借分辨妈妈的声音来判断。不管周围环境再闹,在她的臂弯中,总能安静下来。
让夫妻俩感动的是,住院后,不少陌生人先后伸出援手。同病房一位大姐,素不相识临出院时将500元塞到手中;而管床医生黄小娣和医护人员,也凑了1000元交到黄仲银手中。治疗方面,也是精简优化方案,能少花钱的,尽量少花。
武汉市儿童医院眼科主任李世莲说,先天性黑朦。是一种十分罕见的常染色体遗传疾病,多发父母有近亲联姻中,常见为母亲隐形遗传。她从医21年来,确诊的仅此一例。以往报道案例为男性,罕见女性,类似双胞胎同患,非常罕见。
她介绍,该病症分婴儿期和少年期。少年期5~6岁时视力严重下降,至30岁左右完全失明。(尹勤兵)