“我一生都是儿子的拐杖”
一个月认识一种颜色、两年学会用筷子、三岁才会叫妈妈,这是梁山县孤独症儿童天天(化名)的成长经历。可面对天天,他的妈妈苏奇岩从未气馁过,天天患病的8年间,她关了自己的诊所,带着天天四处求医,既要照顾儿子,又要给儿子上课。八年后,天天奇迹般地和正常孩子一样,坐在教室里上课。
关掉自己的诊所陪儿子四处就医
22日中午,记者来到苏奇岩家里,她早早就站在小区门口等着。扎着马尾、素面朝天的她看起来干净利索。
“儿子,阿姨来了,快开门。”她在楼道里就招呼天天开门。“记者阿姨,你们是来采访我妈妈的吗?她是世界上最好的妈妈。”一进屋,天天就握着记者的手说。
2002年12月份,天天降生。那时,苏奇岩在家门口开了家诊所,丈夫在外做生意,日子过得很富裕。谁知,她的生活却自此发生了改变。她发现孩子学东西非常慢,2003年,在天天一岁多时,天天被查出患有“非典型孤独症”。那时的苏奇岩还认为,这个病总有一种药可以治愈。
直到后来,天天在济宁一家私人康复诊所上第一节矫正课时,苏奇岩才意识到,这种病对于孩子和家人来说有多么痛苦。“老师让他套圈,常人看来很简单的动作,他却怎么也不会做。我和家人在旁边急得直哭。一个小时他才学会。”苏奇岩说,那天晚上,她把天天独自关在房间里,说不叫出“妈妈”,就别想出来。后来,孩子三个月没开口发音。
“那件事后,我非常后悔。后来在北京听了一堂课,我才知道这种病会伴随孩子一生,康复率只有10%。”她万念俱灰,但是心存不甘。之后,苏奇岩决定放弃诊所和休闲时间,全力帮孩子康复。
2004年12月,她带着天天在济宁以每月440元的价格租了一处房子,每天坐半个小时的公交车带着儿子去上课。
一个动作教万遍,孩子会叫妈,她感到莫大幸福
儿子上课,苏奇岩就在一旁详细地记录下老师的授课内容,晚上回到出租房再给天天温习一遍。一个月后,娘儿俩回到家中,苏奇岩把餐厅腾出来给儿子作为教室,她决定亲自教儿子。
孤独症儿童的认知能力很差,一个把水杯放回原处的动作,甚至要教几万次。她已不记得曾多少次为儿子的冷漠流下泪水。
“一次教他认识‘黑白黄红’四种颜色,足足教了一个月,他还是分辨不清。我很急,但又打不得骂不得,那段时间每天晚上焦躁得失眠,白天还要继续。其实这对我和儿子都是一种折磨。但又必须这么做。”
每次想到“我是他妈”,我就会咬着牙坚持。“既然记不住,索性就不教了。一周后,他居然认识了这四种颜色。我高兴地对丈夫说,咱儿子神了。”
让苏奇岩最担心的是儿子的自理能力。为教儿子叠被子,先教他叠纸,再教他叠小被子,最后再叠自己的被子。如此一个过程需要几个月。
苏奇岩说,周围的人知道天天有孤独症后,每次上街都有人在背后指指点点地说:“她的儿子不会说话。”苏奇岩生怕儿子听到,每次都急着往家赶。“现在不一样了,他们说:‘你看,她的儿子好了,她太厉害了。"邻居李阿姨说:“小苏太不容易了,这么年轻为了儿子能做的都做了。谁叫她是他妈呢!”
天天三岁时才会叫妈妈。苏奇岩说,这句妈妈她等了太久。“当时已经不会哭了,只让他不停地叫‘妈妈’。那对我来说是一种享受。”此后,她更加坚定信心,带着儿子在全国各地寻找名医、康复中心。
她要做儿子的拐杖,直到生命最后一刻
2008年,为了让儿子不孤单,苏奇岩夫妇决定再要一个孩子。“我和丈夫想,等我们都老去了,谁来照顾天天?即使天天被送去敬老院,也得有人管。”苏奇岩说。所以他们要了第二个孩子。
当年4月,天天上学前班。苏奇岩怕儿子在教室里坐不住,她挺着六个月大的肚子陪儿子去上课。“他在楼上教室里,我在楼下站着等他放学。老师看我辛苦,给我搬个凳子让我坐着等。”就这样,她一直等到自己生产。
生完孩子后20天,苏奇岩继续给儿子上课,另一方面,她还要给出生不久的女儿喂奶。除了照顾两个孩子外,苏奇岩还时刻教育天天要爱护妹妹。天天今年9岁,妹妹4岁,两人是分不开的小伙伴,每次买东西,天天都会说:“给妹妹也买一个。妹妹每次也都想着我。”
采访中,天天在一旁来回跑动。苏奇岩说:“儿子过来,到妈妈这来。”她抱着儿子让他看着自己的眼睛,开始数数:“1、2、3……30。儿子太棒了,来,击个掌!”
孤独症孩子的眼神是游移不定的,对于天天来说能够专注30秒左右,已经是很难得了。
9月3日,天天就要上四年级了,他可以自己坐公交车上学,和同学相处得很融洽。从起初的懵懂无知到明白四季变化,从一岁时不会用声带到现在能够正常交谈,从不知亲情是何物,到现在能为妈妈擦汗说一句“妈妈辛苦了,我爱你”。每一次认知,每一点成长都包含了苏奇岩上万次的示范引导。苏奇岩说:“我们不敢想儿子长大后会怎样,只能走一步算一步。我就是他的拐杖,直到我生命的最后一刻。”