玻璃女孩打工救生病养父 何为脆骨症


“有了新电脑,我以后在网上接单就更快了,谢谢郑哥哥!”2月10日下午,脆骨症(俗称“玻璃人”)女孩王静操作着民警郑少峰送来的新电脑时,脸上乐开了花。35岁的郑少峰是武汉市公安局治安局行动大队的民警,七年前的一次偶然机会,他与王静结下了不解之缘
帮扶“玻璃女孩”民警两次送电脑

2010年底,郑少峰听说一名要办身份证的女孩患有脆骨症,行动不便,便和“谭纪雄小组”的几个年轻民警找到她家,小心翼翼地将她抬到派出所照相,这个女孩就是王静。

此后,郑少峰和王静结成帮扶“对子”,逢年过节郑会和同事一起前去探望,送些米、油和慰问金。郑少峰还多方联系,安排王静去电大免费学数字媒体设计与制作,还为她配备电脑并代交了网费。

今年春节前夕,郑少峰来到王静家,发现她正靠在婴儿床里对着电脑费劲地挪动着鼠标。因全身有40多处骨折变形,王静打字、移动鼠标只能靠肌肉发力。她开心地告诉郑少峰,“我最近在网上找了份兼职,一个月能赚1000多块呢!”

以往时刻都在王静身旁照料她的养父王克俭,当天没在家。在郑少峰的追问下,王静才道出实情:父亲去年11月查出前列腺恶性肿瘤,每天上午都要去做放疗:“爸爸养了我28年,他现在身体一天不如一天,我要养他,要治好他的病!”

郑少峰记得,王静曾无意中提到,电脑用久了,老是蓝屏死机。于是,春节后,郑少峰就自己掏了2400多元,给王静买了这台新电脑。

为了她养父踩三轮做搬运当保安

1989年8月27日晚,王克俭踩着三轮车送客到同济医院门口时,发现路边围着一堆人。老王停车钻进人群,见一个足月大的婴儿被布裹着。“我走到婴儿身边,一直啼哭的小宝宝竟睁开眼睛冲我笑,我心里顿时颤了一下。”王克俭回忆道,他抱起婴儿放入怀中时,有路人劝他:“这孩子生着病,怕是活不了多久啊。”王克俭不为所动,将宝宝抱回了家。

孩子抱回家不到一周,小手臂骨折两次,医院一检查,婴儿患有脆骨症。老王没有放弃,趁着老母还能照料孩子,拼命外出踩三轮多挣钱,给孩子治病。那些年,为了孩子,老王花了十多万元。

女儿9岁时,病没治好,老母亲却过世了,王克俭独自担起赚钱、带伢的重担。他学会了帮女儿梳头、洗脸、换衣,抱女儿上洗手间。2004年,已年过六旬的老王按政策上交了三轮车。十多年来,他四处找活干,做过搬运工、送报员,当过保安,含辛茹苦,只为了撑起这个家。

成骨不全(osteogenesisimperfecta)是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。是一组以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病。其病变不仅限于骨骼,还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿等,其特点是多发性骨折、蓝巩膜、进行性耳聋、牙齿改变、关节松弛和皮肤异常。本病具有遗传性和家族性,但也有少数为单发病例。

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