两岁女孩患怪病 正常食物吃不得

食用大米、面粉、鱼、蛋、肉、奶、豆类等食物，对正常人来说是再正常不过了。但对一种人来说，一旦食用这些正常食物，智力就会停止发展，从而导致痴呆、癫痫甚至死亡，这就是苯丙酮尿症患者。

苯丙酮尿症患儿出生后，就要喝一种特殊的、不含苯丙氨酸的奶粉才能生存下去，未来还要食用特食，因此会给家庭带来不小的经济负担。沈阳市约有100多名苯丙酮尿症患儿，患儿家长呼吁沈阳能够出台针对苯丙酮尿患儿的相关政策，并建立针对苯丙酮尿症患儿的救助政策，解决患儿的家庭负担，保障苯丙酮尿症患儿更好地成长。

不幸：

孩子出生后被确诊为PKU患儿

2月2日，沈阳晚报、沈阳网记者见到了一名苯丙酮尿症患儿的母亲刘女士。她说，自己之所以勇敢站出来，是希望更多的苯丙酮尿症患儿家长受益，希望沈阳能出台相应的政策，减轻他们的生活负担。

刘女士和丈夫都是外地人，两年前，他们的女儿出生。还在月子中时，刘女士接到了医院的电话，说孩子在出生后采集的三滴足跟血筛查后，怀疑是苯丙酮尿症患儿，要求再去医院进行检验。

“我到医院后，医护人员就跟我说采集的血液和尿样都要邮寄到上海新华医院进行确诊及分型，让我最好现在就开始给孩子喝特殊的奶粉，早喝对孩子有好处。”听到这句话，刘女士并没有意识到事态的严重性，心想自己和丈夫往上三代都没有什么疾病，自己的孩子也不至于这么倒霉，刚出生就摊上先天性遗传病。

可医护人员接下来的一句话，打碎了刘女士所有的希望，“还是给孩子喝吧，你这个孩子应该差不多就是PKU了。”闻听，刘女士瞬间感到天旋地转。随后的月子期，刘女士每天都以泪洗面。医护人员所说的特殊奶粉是一种特殊食品，通过特别工艺把苯丙氨酸去掉，价格异常昂贵。

一段时间内，刘女士都不敢直视孩子的小脸。自己把女儿带到人间，是希望她能快乐、健康，可孩子在生下来就得了一种怪病。但坚强的刘女士毅然决然地选择：无论遇到再大的困难，都不会放弃抚养这个孩子。

希望：

盼出台政策解决家庭经济负担

月子过后，刘女士开始上网查询关于苯丙酮尿症的一切。了解到相关知识后，刘女士对孩子的未来更加有信心了，因为这种病是唯一可以通过食疗来治愈的病。然而，被视为苯丙酮尿症患儿“救命药”的特殊食品，价格十分昂贵，如果食用国产特食，每月治疗费用在2000—3000元左右，如果食用进口特食，每月治疗费用在3000—5000元左右。

刘女士说，自己的孩子如今已经两岁了，每个月仅购买特食就需要3000元，自己和丈夫都是打工一族，难以负担。

刘女士向记者展示了女儿的视频，视频中，宝宝特别机灵可爱。刘女士说，因为孩子的病情发现得早，一直在吃特食，所以智力发育和同龄孩子一样。“不过，孩子有些早熟，到哪都需要自备食物，甚至还会遭到邻居的白眼，两岁的孩子就会看别人的眉眼高低了。这种孩子只要终身吃特食，以后也是可以结婚生子的，只要另外一方没有这种基因缺陷，生出来的孩子也是健康儿。”刘女士说。

据了解，沈阳市目前有100多名苯丙酮尿症患儿。刘女士加入了一个患儿家属的群，得知北京、上海及山东等省市近几年均出台了针对苯丙酮尿症的单独救助和报销政策，包括把这种疾病纳入新农合报销，还有以政府的名义向国家提议将“特食”纳入医保制度以及政府相关的救助。

刘女士说：“我们总有老的那一天，不能照顾孩子一辈子，但是政策可以!如果沈阳市能够出台针对苯丙酮尿症患儿的相关政策，以及建立针对苯丙酮尿症患儿的救助体系，那么这些孩子就会更好地成长。”