重度地贫患儿手术顺利 后续费用如大山

本报9月23日报道了5岁多的女孩婷婷患了重型β地中海贫血,出生3个月后,每个月都要输血。为了维持她的输血费用,婷婷的爸妈从河池市罗城县乔善乡乔善村老家到广东租地种菜卖,为了彻底治好她的病,他们于2012年生了二胎,且小女儿与婷婷的骨髓配型吻合。因为凑不够手术费用,婷婷的手术时间一推再推。

今年10月8日,婷婷终于做了干细胞移植手术。婷婷现在的情况如何?记者昨天去广西医科大学第一附属医院的干细胞移植病区的无菌层流仓探望了这个可爱又坚强的小女孩。

手术顺利

目前处于观察期

“现在婷婷的白细胞开始长了一点,但患了肺炎,现在每天都要5000多元的医疗费,远远超过预想的支出,真担心挺不了多长时间。”10月19日晚上11时许,婷婷的妈妈廖红云给记者发来这样一条短信。看到短信,记者眼前浮现了那个活泼开朗又坚强的小女孩,她已经承受了太多的病痛。

昨天中午,记者再次去看望婷婷,自从10月8日做了干细胞移植手术后,婷婷和妈妈一直住在无菌层流仓,记者无法进去,只能在窗口看,并通过仓内的电话交流。婷婷依旧活泼爱笑,只是头发已经掉光,几颗门牙在手术前被拔掉了,笑起来露出两颗虎牙,甚是可爱。

廖红云通过仓内的电话告诉记者,婷婷9月26日住进无菌层流仓,开始为手术做准备,手术后也一直在仓里,其间出现了肺炎并发症,还不知道什么时候能出仓。

无菌层流仓的刘医生告诉记者,婷婷的手术还算顺利,但康复期内什么意外情况都有可能发生。目前婷婷的白细胞长得还可以,感染情况也在可控范围内,体温正常,昨天已经停用消炎药。不出意外的话,手术后约1个月就可以出仓,也就是还要再过10天左右。

刘医生介绍,出了无菌层流仓后,婷婷可以出院在医院附近和家人住,但一个星期要到医院检查一次,还要持续用药,观察半年若正常才可以回老家。

对话婷婷

“我好想快点回家”

婷婷的乐观开朗给记者留下很深的印象。也许是因为从小经常去医院,经常打针,她对医院的环境以及打针已经习惯了,廖红云说婷婷住院至今都没哭过,打针也从来不哭,连医生和护士都惊讶。廖红云边说边理了下婷婷的袖子,记者看到密密麻麻的都是针孔。

“婷婷,打针疼吗?会不会哭呀?”记者在窗外问。

“一点也不疼,我才不哭。”婷婷放下正在玩着的手机,拿起话筒和记者聊了起来。无菌层流仓里不能带玩具进去,婷婷除了看电视就是玩妈妈的手机。

“多久没见到妹妹了?想她不?”

“想,想快点出院回家。”

廖红云说,刚做完手术那几天,婷婷一直喊难受,直想掉眼泪,但是她依然不哭不闹,这让她看着更难受。

仓外,婷婷的爸爸蒙国宁一脸疲惫,女儿和妻子已经在无菌层流仓24天了,他一天3次或4次送饭,每次只能隔着玻璃看,对着话筒和母女俩说话。

爸妈求助

治疗费用如大山压得喘不过气

女儿能顺利做完手术,廖红云和蒙国宁夫妻俩表示已经很幸运。但是,做完手术后,花的费用越来越多,手上的钱一天比一天少,怎么办?想到这些,他们就吃不下睡不着。

根据蒙国宁出示的医院收费票据,记者看到,从9月26日至今,他们已经预交了近16万元费用,妹妹作为骨髓提供者,费用另计,住院5天共花了5900多元。住院前他们一共筹到了17万元,现在已经花完,但现在每天还需要两三千元的费用,直至出仓。

本报9月23日报道了婷婷的事情后,婷婷收到了近7000元的捐款。廖红云表示自己很感谢捐款的好心人,但是现在已经花得差不多了,想到钱要花完了又筹不到款,她就觉得对不起女儿。“我们把她带到这个世界,但又没有给她一个健康的身体,现在好不容易抓住机会了,但还可能会失去。”

24天,廖红云都不能出仓,其间,她想尽了各种办法,打电话发短信给亲戚朋友,希望能再筹一些钱,但是之前已经借遍了,实在借无可借了。

爸爸蒙国宁在桃源路租了一套房,奶奶也来南宁照顾小女儿涵涵,2岁多的涵涵做了手术后需要精心照顾。每个月,他们要交1500元房租,婷婷出院后,要在出租屋住半年,这半年,每个月的康复治疗费约5000元。

廖红云说,最难的一关,婷婷都走过去了,他们一家坚持了5年多,就是想让婷婷过上正常的生活,临门一脚,不想功亏一篑。如果有人愿意伸出援手,他们以后会打工来还,不管花一年还是几年的时间。

如果您想帮助坚强有爱的这家人,可以拨打当代生活报热线电话0771-5690145或者廖红云的电话15678945312。

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