湖北女孩身患罕见病 死后愿意捐献全部器官

捐献器官的想法早在我10岁时便已萌生。

但妈妈认为我的想法很幼稚，说：“这辈子已是残疾人，如果把器官捐献出来，下辈子还是不健全。”

我安慰她说：这辈子不健全，下辈子也许会因为捐赠器官而健全呢。

24年来，身患罕见怪病的雷虹从未站起过今天上午9时，湖北女孩走进手术室，这是一台风险极高的手术下午4时，按预计手术结束，如果失败，这将会是雷虹人生最后一个心愿。

今天上午9时，身患罕见怪病的24岁湖北女孩雷虹身处手术室，进行风险极高的手术，为严重弯曲的脊柱矫形。重病令她身体孱弱，连医生也担心其无法承受手术负荷。为此，昨日在手术前夕，雷虹在手术前签下最后一个意愿书——若手术失败，我愿捐献全身可用的器官。

上月被网友接来广州

雷虹出生自湖北仙桃市长淌口镇长高村一个普通农村家庭。自出生开始，便受尽病痛折磨，1岁开始无法正常站立，6岁因丧父家庭变得更加贫困，8岁时由于被医托骗走药费而停药，13岁后以轮椅代步，并确诊患上极为罕见的“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”，病情尤其严重，24年来，她从未站起过。直到今年4月，才被网友接到广州治疗。

“我吃一点东西就感觉很饱，一碗面条只能吃1/5，如果多吃1/5就有种想呕吐的感觉。”雷虹说，一坐下来就很痛，有时还出现呼吸不顺。雷虹的病历上写着检查结果为“全身肌肉无力萎缩，脊柱侧凸畸形”。

据介绍，她患的“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”极为严重。由于脊柱侧弯，肋骨“搭在”髂骨上，造成身体塌陷，胃肠等脏器因此受到严重压迫。由于脊柱呈“C”字形向左突出，目前雷虹身高只有140厘米。

自1岁起，母亲李姨带着雷虹在湖北四处求医。但查不出病因或因支付不起高额的手术费，雷虹一直被拒之手术门外。绝望之际，她通过网络表达愿将器官捐献的愿望，在湖北和广州两地的志愿者合力帮助下，筹集了6万元募捐爱心款。今年8月1日，雷虹终于来到广州军区广州总医院接受救治。

要站起来只有做手术

今天，雷虹将进行脊柱矫形手术。据悉，手术从上午9点开始，历时约需7个小时。主刀医生——广州军区总医院骨科医院副院长、脊柱二科主任吴增晖昨日表示，手术难度很大，“雷虹将先接受麻醉，然后通过脊柱矫形，将‘C’字形向左突出的脊柱矫正过来。

矫正范围大约由第六节胸骨直至骶骨，长度有30厘米，范围十分大。脊柱里有很多神经，手术中大量失血、感染、切口愈合等都是难关。而且，雷虹身体非常孱弱，医生最怕其身体难以支持这么大的手术。”为此，医院准备了一系列术前预案，为雷虹“护航”。

签下器官捐献同意书

医生说，只有通过风险巨大的手术，才能让雷虹“像正常人一样坐起来”。

虽然风险很大，雷虹表示愿意搏一搏。在手术前一天，她决定为失败而做出捐赠器官的决定。“万一手术失败了，我愿把可用的器官都捐献出来。”如果手术失败，这将会是雷虹人生最后一个心愿。

昨日下午4点，广东省红十字会器官捐献办工作人员来到医院，向雷虹介绍器官捐献的相关事宜。随后，她坚定地在《器官捐献知情同意书》上填写了捐献肾脏、肝脏、心脏、肺脏、胰脏、小肠、眼角膜、身体皮肤以及骨骼等。

“普通人不知道残疾人的生活有多么痛苦，我认为能帮则帮。”雷虹在网上发帖，表明自己的心愿。“以前以为自己只能捐一双眼角膜，后来知道心脏、肝脏和两个肾都是可以捐献的。”(李冰洁)