儿子患罕见病女儿长肿瘤 夫妻网络求助

为给恶疾缠身的儿子治病,孟安新花光了打工挣来的每一分钱。可是,女儿出生不久,又被检出患有颅内肿瘤。为了筹钱求医,他把亲戚朋友借了个遍。因为一儿一女都要照顾,他只好辞掉工作,回到偏远的融水苗山。断绝了经济来源,这个家庭每一天都在绝境边缘苦苦挣扎。

儿子患上罕见骨病

孟安新是融水苗族自治县良寨乡人,乘车几分钟就进入贵州地界,到柳州市区却至少要7个小时。1999年,他来到柳州打拼未来。

2006年,孟安新与妻子韦凤琼喜结连理,婚后有了儿子孟思维。可是,同龄小孩都能跑跑跳跳的时候,小维却还走不稳,每次摔倒都会疼得大哭。到医院检查,才发现小维患上了罕见的“骨纤维异常增殖症”。

这是一种病因不明的骨纤维组织疾病,在世界范围内,目前已知的“骨纤维异常增殖症”患者约有15万例,发病率不到4万分之一。医生说,患上这种怪病的人,该长骨组织的地方被松散的纤维或其他组织代替,使骨骼“建设”成为豆腐渣工程。这样的骨组织无法支撑身体重量,负重骨通常都出现严重的弯曲变形。

孟安新说,小维五六岁时还能勉强行走,但随着体重增加、病情发展,孩子逐渐失去行动能力。因为儿子需要有人照顾,孟安新独自承担起了挣钱养家的重任。他和妻子四处寻医问药,可是钱花光了,孩子的病却没有一点好转。

现在,小维不仅双腿弯曲,头部、胸部也严重畸形,脖子无法左右转动,每天只能靠着椅子看电视;父亲那台旧手机,成了他的惟一玩具。他不但不能上学,连挪个地方都要大人抱着去。

这些年来,虽然生活过得十分清苦,但是夫妇俩辛苦操持,家庭倒也和睦。孟安新说,虽然小维不如别的孩子那么健康,但是智力正常;看着儿子渐渐懂事,他和妻子都感觉到了一丝安慰。

女儿检出颅内肿瘤

2013年,韦凤琼再次怀孕。可是,尽管她产前定期做了孕检,但女儿孟思琪出生后,还是接二连三地生病住院。

孟安新说,因为窒息、肺炎、心衰等疾病,女儿已住过两三次院,前后花掉一万多元。去年底,小琪颅内检出异常肿物,父母带着她辗转融水、柳州,又花了一万多元治疗费,才初步诊断出是一种骨源性肿瘤。医生说,小琪的病可能是成软骨细胞瘤,也可能是骨纤维发育不良,建议他们带着孩子,到广西医科大学第一附属医院进行诊治。

据了解,这类骨源性肿瘤,有一些是极恶性的,患者如果不能及时进行手术治疗,肿瘤很快就会出现转移,危及生命。但是,孟安新一家早已山穷水尽:之前给小琪看病的钱,都是找遍亲戚朋友、东拼西凑借来的,如今不仅家徒四壁,还欠下了一大堆债务。眼睁睁看着女儿在病痛中挣扎,他们一点办法都没有。

坚强父亲咬牙坚持

绝望中,孟安新想到了网络的力量,并由其表弟帮忙,在网上发了求助帖。孟安新说,一开始网友反响热烈,先后给他汇来了8笔善款,总共1170元。他把每笔捐款都记在了本子上。但也许是网友对网络求助的真实性存在疑虑,帖子很快沉了下去,他们再也没有收到新的捐款。

女儿检出肿瘤前,孟安新通过打工挣来的微薄收入,养活了一家四口。但是两个孩子分别患病之后,他也只好辞掉工作,回到老家照顾妻小。他说,现在自己没有固定收入,而且在山区很难找到零工做,基本上每隔一两个月,碰到有人盖房请他去做泥水工,才能挣到一两百元。

一儿一女身患重病,网络求助收效甚微,孟安新不知道今后怎么走下去,只能咬牙坚持着……

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