张星虎：科学认识多发性硬化

　　张星虎：科学认识多发性硬化

　　专访首都医科大学附属北京天坛医院神经内科主任张星虎教授

　　有一种疾病，也许你从未听闻，但是当它真实的降临在你的生活中时，你所面临的将会是无休止的检查和治疗，你会逐渐丧失对于四肢的掌控能力或者视线逐渐模糊，直至失去最后一线光明，而每当你以为自己已经痊愈的时候，它很可能卷土重来，击垮你最后一道心理防线。这是一种可怕的疾病，这就是多发性硬化。

　　从疾病的研究结果来看，这种疾病具有自己独特的发病特点和地域分布，中国属于低发病区，但是由于我国人口基数较大，每年的发病人数仍居高不下。针对这种情况，如何更好地防治与疏导病患就诊，为此，飞华健康网本期“专家访谈”特别邀请到了首都医科大学附属北京天坛医院神经内科张星虎教授做客本栏目，向各位网友介绍“多发性硬化的诊断与治疗。”

　　飞华健康网：张教授，您好!多年来您一直致力于神经内科神经感染与神经免疫专业的临床及研究，擅长多种神经科疾病的诊断及治疗。今天我们想向您请教的是多发性硬化疾病的诊断与治疗，请您为我们广大网友介绍一下什么是多发性硬化?

　　张星虎教授：多发性硬化是中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，属于自身免疫病的一种，好发于中青年，容易导致患者残疾。该病在我国的发病率并不高(尽管尚缺乏详细的流行病学资料)，因此在国内仍不为一般医师所熟悉。这种疾病最显著的特点就是多发性：一是空间上的多发性，即在中枢神经系统多个部位如大脑、小脑、脑干或者脊髓、视神经都可能发生病变，而且发病部位的不同，会导致不同的临床表现，严重者可导致残疾;二是时间上的多发性，就是说这种病会反复发作，这次治疗好了或者部分痊愈，下一次有可能再次发作，给病人带来极大的痛苦。

　　飞华健康网：您刚才提到了发病部位不同，症状也不同，那么从临床角度来看，多发性硬化的症状都有哪些?

　　张星虎教授：多发性硬化的症状取决于病变所累及的中枢神经系统部位，患者可能出现视力下降、肢体无力、平衡障碍、行动不便、肢体麻木、口齿不清、眩晕、大小便障碍等症状，这些症状因人而异，严重程度也不尽相同，每位病人在每次复发的表现上也会各异。这些症状可能会减轻或消失，消失后也可能再发作。是否会产生新的症状或是产生新症状的时机则无法加以预测。举例说明，比如说患者的脊髓发生了病变，就有可能会发生肢体麻木、双下肢无力或四肢无力等情况，还有就是排大小便障碍，有些患者会出现尿失禁、尿不出来、便秘等情况。如果病变发生在视神经，则会导致患者视力模糊，一侧视力下降或者双侧视力下降。如果病变发生在脑干，就会出现很多的问题，比如：头晕、看东西成双影，或者是饮水呛咳或言语不清等等，严重的情况下会影响整个心肺功能。此外还有一种情况是多发性硬化不经过治疗也可发生自发性的恢复，有些患者通过激素治疗可以减轻症状，但是随着发生次数越来越多，有可能会发生累加效应，这种情况下可能会导致残疾。为预防这种情况的发生，建议患者要早诊断，早治疗。

　　飞华健康网：听您介绍这种疾病的危害性很大，而且充满了不确定性，那么导致患病的原因是什么?发病情况有什么特点?

　　张星虎教授：多发性硬化症的发病情况有一个显著的地域特点，那就是纬度高的地区发病率也高，比如美国北部、加拿大、冰岛、英国、北欧、澳洲的塔斯马尼亚岛和南新西兰患病率为40/10万或更高;赤道国家发病率小于1/10万;亚洲和非洲国家发病率较低约为5/10万;日本为1.4/10万。我国目前尚无多发性硬化流行病学资料，但近年来多发性硬化病例报道愈见增多，而且北方地区患者多于南方，专家们统一的意见倾向于我国的多发性硬化患者并非少见。但我国仍属于低发病区，与日本相似。

　　至于具体病因目前尚无定论，主要与自身免疫、病毒感染、遗传因素、环境因素等有关。据目前的研究结果显示，这种病的发病年龄一般是20～40岁左右的青壮年，以女性患者居多。此外，遗传因素对多发性硬化的易感性起作用，如爱斯基摩人、西伯利亚的雅库特人和非洲的班图人，以及吉普赛人不罹患多发性硬化。而在多发性硬化患者的亲属中患有该病的比例要高于普通人群，故家族遗传倾向与本病发病有关。还有就是比如感冒、劳累或者是病毒感染，或者是寒冷的地方等等，都可以促发这种疾病。所以目前认为这种疾病是由于内因和外因或者其他的一些因素共同作用的结果。

　　飞华健康网：为了使多发性硬化病情的发展得到有效控制，早期的规范治疗非常重要。张教授，请您谈一谈目前国内针对多发性硬化有哪些治疗方法?

　　张星虎教授：因为多发性硬化的具体病因及发病机制不详，因此目前尚没有能够治愈多发性硬化的特效药，只能针对病程的不同阶段采用不同的治疗策略。一般来说，急性期以减轻症状、改善残疾程度为主;缓解期以减少复发、减少颅内病灶及提高生存质量为主。还有就是对症治疗，减轻病痛，同时要关注患者心理，坚持神经康复治疗，让病患有参与社会生活的愉快感。在这里我要强调的是神经康复治疗很关键。一般来说，我们会有专业的康复师，会根据患者肢体的无力程度进行评价，给予相应的肢体训练。老百姓对神经康复不太了解，其实中风后神经康复治疗非常推崇，像多发性硬化这样的神经免疫性疾病神经性康复治疗也是非常有帮助的，因为神经康复治疗能再塑造神经系统的潜能。神经修复治疗也很重要，它要用到维生素B1、B12等等。还有一些治疗方法比如说干细胞治疗，现在比较热门，但是现在还需要更多的临床证据，还需要做大规模的临床研究来肯定它的疗效。

　　其实，在治疗方面非常有效的、最具有代表性的药物就是β-干扰素。该药物已经应用于临床二十多年了，对于降低多发性硬化的复发率和延缓疾病进展方面有肯定作用，是国际指南推荐的药物，国内也已经上市。还有一些新的免疫治疗药物，比如芬戈莫德、BG-12、特立氟胺、克拉屈滨、拉奎莫德、那他珠单抗、阿伦单抗、利妥昔单抗、达利珠单抗等，有的已经在国外上市，有的正在进行临床试验，相信不久的将来会造福患者。必须要强调一点，这种病它的发病机制目前还不是特别的清楚，尚没有办法根除，就像糖尿病、高血压一样，因此治疗的关键应该是科学地控制疾病的发展、防止复发。

　　飞华健康网：在我国，大多数患者、甚至部分医务工作者对多发性硬化诊断及其治疗缺乏足够的认识，导致相当多的患者贻误了治疗良机。张教授，您作为中华医学会神经内科分会神经免疫学组委员，请您为我们广大网友介绍一下，多发性硬化患者应该如何合理选择就医?

　　张星虎教授：我作为中华医学会神经内科分会神经免疫学组委员，参加过三版的多发性硬化诊断和治疗中国专家共识的讨论。我们高兴地看到，近几年国内一些大医院对于多发性硬化的认识已经有很大程度提高。这是一个好的趋势，但是和国际上相比，还有很大的差距。我们在深入研究和患者管理方面还有很大的发展空间，也应在教育科普方面加大力度。

　　针对这种情况，建议患者在选择就医时最好到神经内科实力强或者具有神经免疫专科的三甲医院就诊，且不可偏听偏信。现在这种疾病只能够治疗不能够根治，患者一定要保持理性的心态看待。

　　飞华健康网：为了让患者更好配合治疗，有请您为我们介绍一些多发性硬化疾病的家庭护理方法，以及日常保健中的注意事项?

　　张星虎教授：多发性硬化的家庭护理首先要注意的是保障患者远离一些危险因素，如感冒、劳累、疫苗接种和过敏等。如果有接种疫苗的情况，一定要提前和医生说明患者的病情，以免出现问题。还有就是在季节交替的时候，要注意防止花粉或粉尘过敏等情况。

　　其次，是要做好患病记录。不一定要每天都记，但是当病情出现变化或者药物调整的时候，以及身体状况或感觉出现差异的情况，是一定要记录备案的，以便后期复诊的时候，给医生作为参考。包括什么时候开始治疗，以及辅助检查的结果都要记录在案，这样医生才可以量体裁衣，制定最佳治疗方案。

　　第三，就是患者千万不要自以为久病成医，擅自依据前两次的治疗方案，自己增减药量，一定要严格遵守医嘱。

　　第四，因为多发性硬化患者很可能会出现行动不便的情况，因此要预防患者出现外伤。最好在家中安装部分残疾人扶手或通道，方便患者走动或出行。

　　第五，要关注患者的心理健康。很多患此疾病的患者不堪疾病反复发作的折磨，容易产生抑郁心理。家属要多鼓励患者，经常沟通，为患者树立信心，减轻思想压力，保持乐观心态。必要时找心理医生治疗。

　　第六，在饮食方面要多吃富含蛋白质、维生素的食物，尤其是肉类和蔬菜要合理搭配。不要轻信保健品的作用，多发性硬化是免疫系统紊乱而不是免疫系统低下，因此不要盲目的给患者食用一些提高免疫力的保健品。

　　最后一点，带领患者复诊时一定要记得带“三宝”。第一件宝就是健康记录本;第二件宝就是带好之前看病就诊的病历及各种化验单;第三件宝就是所有拍过的影像资料，这三件宝会对就诊带来很大的帮助。

　　【专家简介】

　　张星虎，主任医师，教授，博士研究生导师。2000年毕业于中国协和医科大学，现担任首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心神经感染与免疫科主任,中华医学会神经内科分会神经免疫学组委员兼秘书，中国免疫学会神经免疫分会委员兼秘书，首都医科大学神经病学系副主任，《中国神经免疫学和神经病学杂志》编委。擅长神经感染与神经免疫性疾病的诊治如各种脑炎、脑膜炎、神经系统寄生虫病、多发性硬化、重症肌无力、格林-巴利综合征等。